Tre månader – ska det behöva ta så lång tid?

Ett barn på elva år har precis fått diagnosen celiaki. Ett barn på elva år behöver omedelbart sättas på glutenfri kost. Ett barn på elva år är i stort behov av att kunna tillgodogöra sig näringen i maten för att få ork och kraft.

Föräldrarna vill stötta och göra allt de kan för att barnet ska få rätt kost. De vill att barnet så snart som möjligt ska återfå sin hälsa, växa och må bra igen. För detta behöver de hjälp i form av råd och stöd från en duktig dietist.

Men när hjälpen som allra bäst behövs, finns den inte inom rimlig tid.

Familjen är kallad till en dietist. Familjen ska få träffa en dietist. Men väntan är lång. Den är alldeles för lång. Den är tre månader lång.

Om tre månader ska familjen få den hjälp de behöver för att lägga om kosten för barnet på rätt sätt.

Tre månader! Det är ju nu – nu med detsamma – som dietisthjälpen behövs. Om tre månader har hela våren passerat, skolavslutningen har varit och blommorna på midsommarstången har redan börjat sloka. Tre månader är en ocean av tid, när föräldrar och barn behöver alla goda råd och expertishjälp från en kunnig dietist.

Under tiden letar kanske föräldrarna råd och tips på nätet, och jag är delvis djupt oroad över detta. Att sovra och leta upp vederhäftig information bland djungeln på nätet är svårt – speciellt när området är nytt och okänt för den som letar.

Alla, som får diagnosen celiaki, bör kunna kräva att inom rimlig tid få en tid hos en dietist. Tre månader är inte en rimlig tid. Det är en fullkomligt orimlig tid för en person som omedelbart behöver lägga om sin kost. Kosten är medicinen för en person med celiaki. Det är viktigt att den blir rätt med detsamma – inte om tre månader.

Margareta Elding-Pontén, 24 mars 2018

(Detta skrevs efter att jag idag fick ett mail med en beställning på min bok från en förälder, som berättar om just denna tre månaders väntan på dietist efter barnets diagnos. Förhoppningsvis ger min bok svar på många av de frågor familjen har, innan de får träffa sin dietist i skiftet juni/juli. Att kunna ge dessa svar var just en anledning till att jag skrev boken.)

Följ mig gärna på Facebook.

I väntan på nationella kostråd vid celiaki

Genom min och tre dietisters debattartikel i Dietistaktuellt i november väcktes frågan om nationella kostråd vid celiaki. Läs artikeln här.

Att Svenska Celiakiförbundet nu har tagit upp frågan, gör mig både stolt och glad! I januari skickade de ett brev om krav på nationella kostråd till Socialstyrelsen och Socialdepartementet. Läs brevet här.

Idag skriver många regioner och landsting inom sjukvården sitt eget informationsmaterial med råd om kost vid celiaki. I vissa fall kan råden skilja sig åt mellan olika landsting och mellan olika dietister. Det är olyckligt. Sjukdomen celiaki är densamma över hela landet. Därmed är det möjligt att ge nationella kostråd. (Att utöka till internationella kostråd får bli en senare fråga… ?)

I väntan på nationella kostråd kan man idag ta del av detta publika dokument. Det publicerades i höstas på Dietisternas riksförbunds hemsida.

Havre i kosten vid celiaki?

Det har i veckan förekommit många inlägg och kommentarer om havre och celiaki i olika grupper. Svenska Celiakiförbundet gick med anledning av dem ut och poängterade att kostråden när det gäller havre och celiaki inte har ändrats och att ren havre (det vill säga havre som inte är förorenad av glutenhaltiga spannmål) fortfarande är godkänt för personer med celiaki.  Läs vad Svenska Celiakiförbundet skriver här.

Det finns många studier när det gäller havre i kosten för personer med celiaki.  Baserat på en sammanvägning av många studier godkändes år 2004 ren havre i kosten för barn och vuxna med celiaki i Sverige. Innan dess hade havre sedan år 1999 varit godkänt enbart för vuxna.

Orsaken till veckans diskussioner är tolkningen av ett pressmeddelande i samband med en avhandling vid Umeå universitet i november 2017. En delstudie av avhandlingen publicerades år 2014, och den pekar på att havre kan vara kopplat till en inflammatorisk reaktion hos en del personer med celiaki. Studien poängterar samtidigt att fler studier behövs för att studera havre i den glutenfria kosten.

Studien är mycket intressant, och det blir spännande att ta det av vad framtida studier om havre och celiaki kommer fram till!

En review-artikel med en genomgång av många relevanta studier publicerades i augusti 2017. Här konstaterar författarna att de i en sammanvägning av tillgängliga artiklar inte hittar något belägg för att havre påverkar symtomen eller sjukdomen celiaki. De tror att det stora flertalet av celiakipatienterna tål havre, men de skriver samtidigt att studierna var få och av låg kvalitet och att fler och bättre studier behövs. I avvaktan på ny kunskap om havre och celiaki föreslår de att ren havre används i den glutenfria kosten vid celiaki, och att patienterna kontrolleras vid införandet av havre i den glutenfria kosten för att upptäcka eventuella biverkningar.

Om ren havre kan ingå eller inte i kosten för en person med celiaki kan vara en individuell fråga. Beslutet ska i så fall tas i samråd med en dietist. Att kostråden till personer med celiaki (glutenintolerans) blir rätt är oerhört viktigt. Celiaki är en autoimmun sjukdom, som vid fel kost gör att tunntarmens slemhinna förstörs och näringsintaget avsevärt försämras. Samtidigt är det viktigt att inte ta bort nyttiga näringsämnen i onödan. Havre är vårt nyttigaste sädesslag.

Läs mer om kravet på nationella kostråd här och här.

Margareta Elding-Pontén, 25 februari 2018

Välkommen till min Facebooksida!

Nationella kostråd vid celiaki – Min boll färdas vidare

Min boll färdas vidare 🙂

Idag meddelar Svenska Celiakiförbundet att de kräver nationella kostråd för behandling av celiaki. Läs mer om det här. Det är mycket bra! Det är också en fantastiskt fin fortsatt färd för den boll, som jag kastade upp i luften i höstas, när jag lyfte frågan och skrev en debattartikel på just detta ämne tillsammans med tre dietister med specialkunskaper om celiaki.

Här kan du läsa vår debattartikel, som publicerades i Dietistaktuellt (Dietisternas riksförbunds tidning) den 24 november 2017. I samband med det lade jag ut den här texten min hemsida.

Nu hoppas jag att min boll får göra en mycket givande resa för att sedan landa lyckligt. Färden kommer att vara lång. Men min förhoppning är att slutet blir gott för alla personer med celiaki. Behovet av nationella kostråd vid celiaki är idag stort!

Margareta Elding-Pontén, 31 januari 2018

Välkommen att följa mig på Facebook.

Inledningen av vår debattartikel i Dietistaktuellt, 24 november 2017

Översyn av kostråd för spädbarn under 2018

Livsmedelsverket träffade idag experter inom barnallergi, celiaki och nutrition för en diskussion av råden om när och hur spädbarn ska introduceras till viss mat. En översyn av råden ska ske med aktuell forskning och bland annat mattraditioner som underlag. Går det att förebygga allergi, celiaki och matöverkänslighet genom kostråden? Hur i så fall? Översynen ska vara klar under år 2018. Spännande och mycket bra!

Här kan du läsa mer. (Livsmedelsverkets pressmeddelande idag)

 

“Nationella kostråd vid celiaki krävs”
Debattartikel i Dietistaktuellt 24 nov 2017

Tillsammans med tre dietister har jag skrivit en debattartikel om att det krävs Nationella kostråd vid celiaki. Den publicerades i tidningen Dietistaktuellt nr 6 2017 igår den 24 november. Här kan du läsa hela artikeln.

Så här inleder vi artikeln:

“Att en person med celiaki får rätt kostråd är nödvändigt. Oavsett vilken dietist patienten träffar måste kostråden vara samstämmiga och uppdaterade. Så är inte fallet idag. Liksom vid andra sjukdomar och tillstånd, där sjukvårdspersonal hämtar information och instruktioner från nationella källor, måste aktuella råd om glutenfri kost finnas samlade som nationella kostråd vid celiaki.”

Och så här avslutar vi artikeln:

“Dietistens roll vid celiaki är oumbärlig. Den får inte urvattnas och tas över av sociala medier och alternativa källor. Därför är det av största vikt att dietisterna över landet ger samstämmiga råd och ett kontrollerat budskap om den glutenfria kosten. Det krävs därför nationella kostråd, baserade på evidens och erfarenhet, för personer med celiaki.”

Läs gärna hela artikeln här, för den innehåller mycket information och tankar. Dietisterna, som jag har skrivit tillsammans med, är Elin Malmberg Hård af Segerstad, Helena Mårtensson och Stine Störsrud.

Nu ser jag fram emot en bra och konstruktiv debatt i detta ämne som är så angeläget för alla personer som har celiaki – det vill säga för 1-3 procent av Sveriges befolkning.

Margareta Elding-Pontén, 25 november 2017

Följ mig gärna på Facebook.

 

Klipp från Dietistaktuellt nr 6 2017

Klipp från Dietistaktuellt nr 6 2017

Kan probiotika förebygga celiaki?

Två spännande studier planeras vid Lunds universitet – en om att förebygga celiaki och en om att förebygga diabetes typ-1. Man vill screena nyfödda barn i Skåne för att identifiera de barn som har en genetisk risk för att utveckla celiaki och diabetes typ-1. Vidare vill man erbjuda dem att vara med i någon av två studier, som planeras att starta under våren 2018.
Läs mer om de planerade studierna här.

Här jag har skrivit om en relaterad studie om probiotika mot celiaki.

Celiaki och diabetes typ-1 är besläktade med varandra. Båda är autoimmuna sjukdomar, vilket innebär att kroppens immunförsvar reagerar genom att bryta ner kroppens egen vävnad. Vid celiaki bryts cellerna i tunntarmens slemhinna ner, och vid diabetes typ-1 bryts de insulinproducerande cellerna ner. De båda sjukdomarna har också gemensamma riskgener, där patienterna har någon av gentyperna HLA-DQ2 och HLA-DQ8. I Sverige bär många fler människor på dessa gentyper än vad det finns människor som har sjukdomarna. Att ha någon av gentyperna räcker alltså inte för att celiaki eller diabetes typ-1 ska bryta ut. Man tror därför att det krävs någonting mer – minst en okänd faktor, som triggar igång immunförsvaret att agera på ett felaktigt sätt. Om man hittar denna faktor (eller dessa faktorer) skulle man kunna förebygga sjukdomarna, och mycket forskning pågår idag för att undersöka detta. Jag har skrivit flera inlägg om det och länkar till några av dem här:
Kan virus trigga igång celiaki?
Avhandling om riskfaktorer för celiaki
Om spädbarnskost och risk för att utveckla celiaki
Tarmfloran och celiaki

Margareta Elding-Pontén, 12 november 2017

Följ mig gärna på Facebook!

Probiotika mot celiaki?

Trots att närmre hälften av Sveriges befolkning har de genetiska förutsättningarna för att utveckla celiaki, tror man att bara 1-3 % av befolkningen i Sverige verkligen har celiaki. En kombination av en viss typ av gener och gluten i maten räcker alltså inte för att trigga igång sjukdomen celiaki. Någonting mer krävs – en triggande faktor. Denna triggande faktor kanske är en enda, eller olika faktorer hos olika personer eller en kombination av flera faktorer, som tillsammans skapar förutsättningarna för att utveckla celiaki. Forskare över hela världen letar efter denna triggande faktor. Om man hittar den skulle man kunna förebygga att fler personer får celiaki.

Läs gärna intervjun här i LUM 2017 Nr 5 med dietist Carin Andrén Aronsson och barnläkare Daniel Agardh. De berättar bland annat att faktorn skulle kunna vara en virusinfektion, någonting i tarmfloran, någonting i immunförsvaret eller någonting mer än gluten i kosten. Svaret kanske ges av ett projektet i Etiopien, där de är delaktiga. Den etiopiska befolkningen har samma genetiska förutsättning för celiaki som i Sverige, men vad man vet finns där mycket få personer med celiaki. Beror detta på att de äter en annan kost än vad vi gör i Sverige? Beror det på tarmfloran?

Carin Andrén Aronsson och Daniel Agardh berättar också om resultaten från en studie, som de har gjort med probiotika till barn. De har ännu inte publicerat resultaten men presenterade dem vid ICDS (the International Coeliac Disease Symposium) 2017 i september. Probiotika är nyttiga bakterier, som kan ge hälsoeffekter då de intas. Probiotika säljs bland annat som mjölksyrabakterier på apoteken och kan hjälpa till att ge en god sammansättning på tarmfloran. I studien fick 78 barn, 3-7 år och med risk för att utveckla celiaki, äta antingen probiotika eller placebo under ett halvårs tid. Resultaten visar att barnen som fick probiotika hade lägre värden på en celiaki-relaterad biomarkör än vad barnen som fick placebo hade. Nu vill forskarna gå vidare och ta reda på hur probiotikan kan påverka immunförsvaret.

Läs mer om studien med probiotika här. Det är pressmeddelandet den 11 september från Probi, som tillhandahöll probiotikan.

Margareta Elding-Pontén, 29 oktober 2017

Följ mig gärna på Facebook.

En god och glad tarmbakterie!

 

 

 

 

#celiaki #gluten #glutenintolerans #tarmflora #probiotika #glutenfritt #glutenfrikost #kost