Hand i hand med olika celiaki-uppdrag

Efter två år i Svenska Celiakiförbundets förbundsstyrelse väljer jag att stiga åt sidan. Mina uppdrag blir fler, de riskerar alltmer att krocka med varandra och tiden räcker inte till dem alla. Ändå är det svårt att släppa taget, och efter de intensiva dagarna på förbundsstämman i Stockholm den 5-6 maj känns det med ens väldigt tomt.

Samtidigt är jag oändligt mycket rikare nu än vad jag var förut. Bakom mig ligger två lärorika och spännande år i förbundsstyrelsen. Jag har lärt mig massor, träffat spännande personer och framför allt fått många nya, härliga vänner. Allt detta bär jag med mig på livets fortsatta stig. Och jag är tacksam. Jag är också stolt över vad jag har bidragit med under de två åren. Framför allt är jag stolt över att jag initierade frågan om nationella kostråd för personer med celiaki.

Nu lämnar jag med lätta steg. Jag fortsätter att engagera mig i celiakifrågor och att föreläsa i egen regi. Parallellt med detta tar jag mig an mitt nya uppdrag som celiakispecialist på Fria bröd, vilket känns mycket spännande och roligt. Genom alla dessa aktiviteter hoppas jag kunna stötta Celiakiförbundet och alla personer med celiaki på bästa sätt.

Free From Functional Food Expo
16-17 maj 2018, Kistamässan Stockholm

Planerar du att gå på Free From Functional Food Exposition på Kistamässan den 16-17 maj? Passa då gärna på att komma och lyssna på mig kl. 14 på torsdagen! Jag berättar om hur det stora intresset för glutenfritt har påverkat personer med celiaki i Sverige och om det finns några aspekter som är specifika för just Sverige.

Här finns mer information om mässan. Och här följer några bilder med information:

Mycket låg glutenhalt – högst 100 ppm gluten

När jag läser i olika forum blir jag alltmer säker på att vi är helt rätt ute när vi kräver nationella kostråd vid celiaki. Att reglerna för glutenfri kost är olika i olika forum och att debatterna ibland blir hätska är inte bra. Att patienterna får mycket olika råd av olika dietister och läkare är inte heller bra. Inrättandet av enhetliga nationella kostråd är akut. Läs gärna vår debattartikel här:

När jag själv för snart femton år sedan fick diagnosen celiaki, låg gränsvärdet för glutenfritt på 200 ppm gluten (inte 100 ppm gluten, som många tycks tro idag). Gränsen 200 ppm har använts under väldigt lång tid i många länder, däribland Sverige och Finland. Då fanns det ytterligare en gräns, 20 ppm gluten, för märkningen naturligt glutenfritt.

I samband med att man ville få till en enhetlig märkning inom hela EU (mycket bra!) enades man om att ta bort märkningen naturligt glutenfritt (högst 20 ppm gluten) och att sänka gränsvärdet för glutenfria varor till två olika nivåer: 20 ppm gluten för glutenfritt och 100 ppm gluten för mycket låg glutenhalt. Detta trädde i full kraft 1 januari 2012. Båda märkningarna är godkända för personer med celiaki, och tanken med gränsvärdet 100 ppm var att det skulle bli enklare för producenterna att tillhandahålla glutenfria produkter till personer med celiaki. Tanken var mycket god, eftersom även personer med celiaki behöver ett stort utbud av produkter att välja bland.

Lyckligtvis ansträngde sig producenterna och metoderna gjorde det också enklare för producenterna att tillverka produkter som låg inom gränsen för glutenfritt, högst 20 ppm gluten. Därför kom märkningen mycket låg glutenhalt, högst 100 ppm gluten, lite i skymundan och existerar i princip inte idag. Självfallet vill producenterna använda det hårdare gränsvärdet, om det är möjligt, och vi med celiaki ska vara tacksamma för att de har lyckats tillhandahålla produkter som klarar högst 20 ppm gluten. Ju mindre gluten vi får i oss, desto bättre. Konsumentmakten är stark.

Gränsen 100 ppm gluten för mycket låg glutenhalt skapar tyvärr mest förvirring. Dels är ordvalet mycket låg glutenhalt inte speciellt tydligt beskrivande. Dels används märkningen mycket låg glutenhalt i princip aldrig. Men om produkter med märkningen mycket låg glutenhalt hade existerat, hade de varit godkända för personer med celiaki (enligt EU-förordning 828/2014, grundad på EU-förordning 41/2009, samt Codex Alimentarius 118-1979).

Tills för alldeles nyligen var det möjligt att få licens för att använda symbolen med det överkorsade axet på produkter med märkningen mycket låg glutenhalt, 100 ppm gluten. Men eftersom 100 ppm-märkningen i princip inte existerar och därför mest skapar förvirring, togs den möjligheten bort hösten 2015. Återigen ska vi vara glada för att producenterna lyckas klara gränsen 20 ppm gluten så bra att gränsen 100 ppm gluten i praktiken inte behöver användas. Men det betyder inte att produkter med under 100 ppm gluten är förbjudna för personer med celiaki…

Inför min föreläsning om celiaki och den glutenfria kosten i Uppsala i förra veckan, fick jag följande konfirmerade besked från Livsmedelsverket:

”Produkter märkta ”Mycket låg glutenhalt” ska vara säkra för personer med celiaki. Vi känner dock inte till att några produkter har den märkningen.”

Livsmedelsverkets sida står det också att

”Alla livsmedel som är märkta “glutenfri” och “mycket låg glutenhalt” måste vara lämpliga för personer med glutenintolerans. Förordning (EU) nr 828/2014 ger dock möjlighet att frivilligt, efter uppgifterna “glutenfri” och “mycket låg glutenhalt” även ange “lämplig för personer med glutenintolerans”, “lämplig för personer med celiaki”. Om glutenhalten i en eller flera gluteninnehållande ingredienser reducerats eller gluteninnehållande ingredienser ersatts med andra ingredienser som är naturligt glutenfria får uppgifterna “glutenfri” och “mycket låg glutenhalt” åtföljas av uppgifterna “särskilt framställt för personer med glutenintolerans” eller “särskilt framställt för personer med celiaki”. Se förordning (EU) nr 828/2014.”

Ytterligare finns här en länk till kostråd vid celiaki. De publicerades på Dietisternas riksförbunds hemsida i november 2017.

Enhetliga, nationella kostråd vid celiaki behövs verkligen. Kosten är medicinen för en person med celiaki. Det är viktigt att den blir rätt utan att innebära onödiga begränsningar.

Idag sätter olika forum på nätet sina regler för kosten vid celiaki. Livsmedelsverket, Celiakiförbundet, dietisterna och läkarna ger också råd. Det finns också lagstiftning inom området, som EU-förordningar. När de olika råden och regelverken inte överensstämmer, är det väldigt olyckligt. Hätska diskussioner blossar ideligen upp.

Man måste komma ihåg att alla personer är unika och därmed kan behöva något olika kostråd. Här har dietisterna den evidensbaserade kunskapen för sina respektive patienter, vilket är mycket värdefullt för att kunna ge personligt anpassade kostråd. Jag är övertygad om att med enhetliga, nationella kostråd som en bas skulle dietisternas arbete underlättas oerhört mycket. Då skulle de i lugn och ro kunna arbeta vidare med varje unik patient.

Margareta Elding-Pontén, 2 maj 2018

Länk till Facebook

Länk till Instagram

1 januari 2012 sänktes gränsvärdet för glutenfritt inom EU från 200 ppm. Två nya gränsvärden skapades: 20 ppm för “glutenfritt” och 100 ppm för “mycket låg glutenhalt”. Båda är godkända för personer med celiaki – men i praktiken existerar inte märkningen “mycket låg glutenhalt”. Det finns dock produkter som håller under 100 ppm gluten. Märkningen “naturligt glutenfri” får inte lov att användas efter 1 januari 2012.
Bild: Margareta Elding-Pontén

Föreläsning i Uppsala

Tack, Celiakiföreningen i Uppsala län, som gjorde min föreläsning i Uppsala den 24 april möjlig!

Jag föreläste om Vardagen med celiaki – glutenfri kost, valmöjligheter och praktiska tips. Föreläsningen handlade om hur det är att leva med celiaki idag, och jag gick bland annat igenom

  • Aktuella märkningsregler för glutenfria varor.
  • Hur ingrediensförteckningar är uppbyggda.
  • Valmöjligheter, fällor och dilemman, som en person med celiaki ställs inför idag.
  • Vad man ska tänka på när man går över till glutenfri kost.
  • Vad som menas med naturligt glutenfritt, ren havre och spår av gluten.
  • Om att äta glutenfritt på olika sätt.
  • Vanliga frågor om ingredienser.

Arrangemanget var trevligt och åhörarna intresserade. De ställde många spännande frågor och efteråt fick jag en stor spontan tack-kram från en av åhörarna, vilket gjorde mig mycket lycklig!

Några kommentarer efter föreläsningen:

“Tack för en informativ och saklig föreläsning.”

“Det här var bara så bra!”

“Jag är såå glad att jag kom och lyssnade! Tack för en massa intressant information!”

Läs mer om mina olika föreläsningar här och kontakta mig gärna för uppdrag.

Margareta Elding-Pontén, 28 april 2018

Tre månader – ska det behöva ta så lång tid?

Ett barn på elva år har precis fått diagnosen celiaki. Ett barn på elva år behöver omedelbart sättas på glutenfri kost. Ett barn på elva år är i stort behov av att kunna tillgodogöra sig näringen i maten för att få ork och kraft.

Föräldrarna vill stötta och göra allt de kan för att barnet ska få rätt kost. De vill att barnet så snart som möjligt ska återfå sin hälsa, växa och må bra igen. För detta behöver de hjälp i form av råd och stöd från en duktig dietist.

Men när hjälpen som allra bäst behövs, finns den inte inom rimlig tid.

Familjen är kallad till en dietist. Familjen ska få träffa en dietist. Men väntan är lång. Den är alldeles för lång. Den är tre månader lång.

Om tre månader ska familjen få den hjälp de behöver för att lägga om kosten för barnet på rätt sätt.

Tre månader! Det är ju nu – nu med detsamma – som dietisthjälpen behövs. Om tre månader har hela våren passerat, skolavslutningen har varit och blommorna på midsommarstången har redan börjat sloka. Tre månader är en ocean av tid, när föräldrar och barn behöver alla goda råd och expertishjälp från en kunnig dietist.

Under tiden letar kanske föräldrarna råd och tips på nätet, och jag är delvis djupt oroad över detta. Att sovra och leta upp vederhäftig information bland djungeln på nätet är svårt – speciellt när området är nytt och okänt för den som letar.

Alla, som får diagnosen celiaki, bör kunna kräva att inom rimlig tid få en tid hos en dietist. Tre månader är inte en rimlig tid. Det är en fullkomligt orimlig tid för en person som omedelbart behöver lägga om sin kost. Kosten är medicinen för en person med celiaki. Det är viktigt att den blir rätt med detsamma – inte om tre månader.

Margareta Elding-Pontén, 24 mars 2018

(Detta skrevs efter att jag idag fick ett mail med en beställning på min bok från en förälder, som berättar om just denna tre månaders väntan på dietist efter barnets diagnos. Förhoppningsvis ger min bok svar på många av de frågor familjen har, innan de får träffa sin dietist i skiftet juni/juli. Att kunna ge dessa svar var just en anledning till att jag skrev boken.)

Följ mig gärna på Facebook.

I väntan på nationella kostråd vid celiaki

Genom min och tre dietisters debattartikel i Dietistaktuellt i november väcktes frågan om nationella kostråd vid celiaki. Läs artikeln här.

Att Svenska Celiakiförbundet nu har tagit upp frågan, gör mig både stolt och glad! I januari skickade de ett brev om krav på nationella kostråd till Socialstyrelsen och Socialdepartementet. Läs brevet här.

Idag skriver många regioner och landsting inom sjukvården sitt eget informationsmaterial med råd om kost vid celiaki. I vissa fall kan råden skilja sig åt mellan olika landsting och mellan olika dietister. Det är olyckligt. Sjukdomen celiaki är densamma över hela landet. Därmed är det möjligt att ge nationella kostråd. (Att utöka till internationella kostråd får bli en senare fråga… ?)

I väntan på nationella kostråd kan man idag ta del av detta publika dokument. Det publicerades i höstas på Dietisternas riksförbunds hemsida.

Havre i kosten vid celiaki?

Det har i veckan förekommit många inlägg och kommentarer om havre och celiaki i olika grupper. Svenska Celiakiförbundet gick med anledning av dem ut och poängterade att kostråden när det gäller havre och celiaki inte har ändrats och att ren havre (det vill säga havre som inte är förorenad av glutenhaltiga spannmål) fortfarande är godkänt för personer med celiaki.  Läs vad Svenska Celiakiförbundet skriver här.

Det finns många studier när det gäller havre i kosten för personer med celiaki.  Baserat på en sammanvägning av många studier godkändes år 2004 ren havre i kosten för barn och vuxna med celiaki i Sverige. Innan dess hade havre sedan år 1999 varit godkänt enbart för vuxna.

Orsaken till veckans diskussioner är tolkningen av ett pressmeddelande i samband med en avhandling vid Umeå universitet i november 2017. En delstudie av avhandlingen publicerades år 2014, och den pekar på att havre kan vara kopplat till en inflammatorisk reaktion hos en del personer med celiaki. Studien poängterar samtidigt att fler studier behövs för att studera havre i den glutenfria kosten.

Studien är mycket intressant, och det blir spännande att ta det av vad framtida studier om havre och celiaki kommer fram till!

En review-artikel med en genomgång av många relevanta studier publicerades i augusti 2017. Här konstaterar författarna att de i en sammanvägning av tillgängliga artiklar inte hittar något belägg för att havre påverkar symtomen eller sjukdomen celiaki. De tror att det stora flertalet av celiakipatienterna tål havre, men de skriver samtidigt att studierna var få och av låg kvalitet och att fler och bättre studier behövs. I avvaktan på ny kunskap om havre och celiaki föreslår de att ren havre används i den glutenfria kosten vid celiaki, och att patienterna kontrolleras vid införandet av havre i den glutenfria kosten för att upptäcka eventuella biverkningar.

Om ren havre kan ingå eller inte i kosten för en person med celiaki kan vara en individuell fråga. Beslutet ska i så fall tas i samråd med en dietist. Att kostråden till personer med celiaki (glutenintolerans) blir rätt är oerhört viktigt. Celiaki är en autoimmun sjukdom, som vid fel kost gör att tunntarmens slemhinna förstörs och näringsintaget avsevärt försämras. Samtidigt är det viktigt att inte ta bort nyttiga näringsämnen i onödan. Havre är vårt nyttigaste sädesslag.

Läs mer om kravet på nationella kostråd här och här.

Margareta Elding-Pontén, 25 februari 2018

Välkommen till min Facebooksida!

Nationella kostråd vid celiaki – Min boll färdas vidare

Min boll färdas vidare 🙂

Idag meddelar Svenska Celiakiförbundet att de kräver nationella kostråd för behandling av celiaki. Läs mer om det här. Det är mycket bra! Det är också en fantastiskt fin fortsatt färd för den boll, som jag kastade upp i luften i höstas, när jag lyfte frågan och skrev en debattartikel på just detta ämne tillsammans med tre dietister med specialkunskaper om celiaki.

Här kan du läsa vår debattartikel, som publicerades i Dietistaktuellt (Dietisternas riksförbunds tidning) den 24 november 2017. I samband med det lade jag ut den här texten min hemsida.

Nu hoppas jag att min boll får göra en mycket givande resa för att sedan landa lyckligt. Färden kommer att vara lång. Men min förhoppning är att slutet blir gott för alla personer med celiaki. Behovet av nationella kostråd vid celiaki är idag stort!

Margareta Elding-Pontén, 31 januari 2018

Välkommen att följa mig på Facebook.

Inledningen av vår debattartikel i Dietistaktuellt, 24 november 2017

Föreläsning om Celiaki och Trenden glutenfritt,
Borlänge 21 januari 2018

Stort tack, Celiakiföreningen i Dalarnas län, för att jag fick komma till er i söndags och föreläsa för så många nyfikna åhörare i Borlänge! Arrangemanget var lysande i en stor och luftig sal och med en fruktpaus mellan de två delarna av föredraget – celiaki respektive trenden glutenfritt. Att även allmänheten var inbjuden till föreläsningen var roligt och gav en extra dimension i salen.

Stort tack också till er alla 70-75 personer, som lyssnade så intresserat och ställde så många bra frågor! Jag fick senare reda på att några av er hade åkt hela 15 mil (enkel resa!) för att ta del av min föreläsning. Det är fantastiskt! Jag hoppas att ni alla, oberoende av reslängd, fick med er någonting värdefullt hem.

Det är alltid spännande att föreläsa, och det är inspirerande med alla frågor. Ändå är det aldrig lätt att veta hur det man står där framme och berättar om går fram och tas emot av åhörarna. Att då efteråt få återkopplingen från några att föreläsningen var kanonbra och att de var mycket nöjda kändes förstås väldigt fint.

Vill fler ta del av någon av mina föreläsningar? Kontakta mig i så fall via e-post eller telefon. Mina kontaktdetaljer finns här. Det går också bra att skicka ett meddelande via min Facebooksida om celiaki och glutenfritt. Förslag på fler föreläsningsteman finns här.

Margareta Elding-Pontén, 24 januari 2018

Föreläsning i Borlänge söndagen den 21 januari 2018. Arrangör: Celiakiföreningen i Dalarnas län.