Första dietistbesök inom 2-3 veckor från celiakidiagnos

Svenska Celiakiförbundets tidning CeliakiForum damp ner i brevlådan idag. Ledaren fokuserar på våra nya Riktlinjer för nutritionsbehandling vid celiaki och det nya Nationella vårdprogrammet för celiaki. Jag känner mig med ens lite stolt.

Lyckligt noterar jag att en mening från Vårdprogrammet poängteras. Det är precis den meningen, som jag lyckades få med i sista minuten och som lyder:

”Vid diagnos ska en remiss skickas till dietist med ett första besök inom 2-3 veckor.”

Detta är verkligen någonting som jag vurmar för. Behandlingen vid celiaki är glutenfri kost. Det är viktigt att den blir rätt – direkt från början och inte efter flera månader eller efter ett halvår. Därför är den första kontakten med en duktig dietist så oerhört viktig. Den skulle faktiskt kunna jämställas med instruktionen till hur ett läkemedel ska tas.

Vi som skrev Riktlinjerna för nutritionsbehandling vid celiaki fick se det sista utkastet av Vårdprogrammet innan det skulle sjösättas. Då fick vi med några ändringar för att harmoniera med våra Riktlinjer. Det var då jag tog mod till mig och lade till meningen om det första dietistbesöket efter diagnos. Ingen opponerade sig. 😊

Jag vet inte om vården kan leva upp till ett första dietistbesök inom 2-3 veckor, men nu står det i alla fall på pränt i Vårdprogrammet. Det ger också diagnostiserande läkare en tydlig signal om att remissen till dietist är väldigt viktig.

Ibland är det kanske ändå befogat att vara en liten aning stolt?

Margareta Elding-Pontén, 11 mars 2020

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!

CeliakiForum Nr 1 2020

Från celiakidiagnos till första dietistkontakt

Jag vurmar mycket för att kontakten med en duktig dietist är ovärderlig för en person med celiaki. Att kostbehandlingen blir rätt och anpassad till just den enskilda individen är dietisternas profession. Att alla personer blir kallade till en dietist så snart som möjligt efter sin celiaki-diagnos är oerhört viktigt och en av mina käpphästar. Tyvärr vet jag att detta inte alltid fungerar så bra över landet. Väntetiden från celiakidiagnos till det första dietistbesöket är i många regioner alltför lång – månader, halvår – om det ens blir av… (Det här skrev jag förra våren efter att ha fått ett mail från en uppgiven förälder.)

När man får diagnosen celiaki och får reda på att medicinen är glutenfri kost, vill man självklart börja med sin medicin så snart som möjligt. Utan kontakt med en duktig dietist letar man gärna råd på nätet och på sociala medier. Men det är inte rimligt att patienten själv ska behöva ta reda på hur medicinen (den glutenfria kosten) ska tas.

På nätet finns mycket information – men råden till en person med celiaki är många och spretar åt olika håll. Som ny med sjukdomen är det inte lätt att sålla och sovra på ett bra sätt i denna djungel av tips och råd. Vad är rätt för just mig? Kanske blir man för slapphänt, men oftare tror jag att det är lättare att bli orolig och rädd av all information och att man därför krånglar till livet onödigt mycket. (Jag skrev denna krönika om detta för några år sedan. Den är lika aktuell idag.)

Det man lär sig först blir kunskapsbasen. Den är ofta svår att släppa – även om man sedan får höra någonting annat från sin dietist. Därför är det oerhört viktigt att alla som får diagnosen celiaki omedelbart får en remiss till en duktig dietist. Det första besöket bör ske inom någon vecka.

I samband med att vi slutförde arbetet med de nationella Riktlinjerna för nutritionsbehandling vid celiaki fick vi ta del av läkarnas nya Nationella vårdprogram för celiaki  – innan det publicerades. Vi fick då med några ändringar i Vårdprogrammet för att harmoniera med våra Riktlinjer för nutritionsbehandlingen. Och jag lyckades få följande mycket viktiga mening instoppad i Vårdprogrammet! 🙂

”Vid diagnos ska en remiss skickas till dietist med ett första besök inom 2–3 veckor.”

Ur “Nationellt vårdprogram för celiaki” publicerat i januari 2020

Jag vet tyvärr inte om sjukvården idag kan leva upp till detta, men det är i alla fall ett första försök till förbättring. Nu står det på pränt – och jag hoppas på det bästa!

Margareta Elding-Pontén, 9 februari 2020

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!

Äntligen nationella “kostråd” vid celiaki! 😊 ⭐️🍀

Under två års tid har jag helt ideellt tillsammans med några dietister och med stöd av läkare lobbat för och arbetat med att ta fram nationella kostråd vid celiaki. Nu är vi i hamn! Vårt dokument publicerades i veckan på Svenska Barnläkarföreningens hemsida tillsammans med läkarnas nya nationella vårdprogram för celiaki.

Från 1 januari 2020 gäller:

  1. ett nytt NATIONELLT VÅRDPROGRAM FÖR CELIAKI (för barn och vuxna i samma dokument och med bland annat uppdaterade riktlinjer för att ställa diagnosen celiaki)
  2. för första gången nationella RIKTLINJER FÖR NUTRITIONSBEHANDLING VID CELIAKI (“kostråd”) 🤩

Riktlinjerna för nutritionsbehandling vid celiaki (”kostråden”) är i första hand tänkta som ett stöd för dietister och vårdpersonal i sin yrkesutövning för att bland annat kunna ge enhetliga råd över landet, men de ligger öppet för alla att ta del av.

Jag är mycket lycklig och oändligt tacksam för det fina samarbetet med dietisterna Elin Malmberg Hård af Segerstad, Stine Störsrud, Helena Mårtensson och Heléne Park Petersson samt för det stöd vi har haft av läkarna 😍

Margareta Elding-Pontén, 17 januari 2020

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!

Från Svenska Barnläkarföreningens hemsida under SPGHN (Svenska föreningen för Pediatrisk Gastroenterologi, Hepatologi och Nutrition)

#ideelltarbete #kostrådceliaki #nutritionsbehandlingceliaki #celiaki #vårdprogramceliaki #eldingponten

Nationella kostråd – Celiaki

NATIONELLA KOSTRÅD FÖR CELIAKI (MIN ”BEBIS” 😉 )

Två år efter vår debattartikel om att det krävs Nationella kostråd för celiaki ser det nu ut som om vi snart är i hamn.

Min idé föddes hösten 2017, och tillsammans med dietister med expertis inom celiakiområdet publicerade vi debattartikeln i Dietistaktuellt i november 2017. Därefter har vi jobbat helt ideellt med att ta fram ett förslag till kostråd. Arbetet har bland annat inneburit litteratursökningar och granskning av otaliga publicerade vetenskapliga artiklar och studier – allt diskuterat och sammanvägt med dietisternas stora, kliniska erfarenhet från arbetet med celiakipatienter. För mig har det varit en stor förmån att få arbeta med så kunniga dietister. Läkare med specialistkompetens inom celiakiområdet har varit mycket positiva och ett gott stöd i vårt arbete.

Inom kort publicerar läkarna nu ett uppdaterat Nationellt Vårdprogram för celiaki (ett gemensamt för barn och vuxna och med uppdaterade diagnoskriterier). Det förslag för kostråd som vi har tagit fram – Riktlinjer för nutritionsbehandling vid celiaki – kommer att publiceras samtidigt och vara länkat till det Nationella Vårdprogrammet för celiaki.

Jag är så oändligt lycklig! Att allt ideellt arbete vi har lagt ner – timmar så många att de inte går att räkna – har lett till att min idé från hösten 2017 nu snart blir verklighet gör mig alldeles fantastisk glad. Vi ser ut att snart vara i hamn! Min förhoppning är att detta kommer att vara mycket värdefullt för dietister och alla personer med celiaki. 🙂

Tack, Elin Malmberg Hård af Segerstad, Helena Mårtensson, Stine Störsrud och Heléne Park Petersson, för att ni nappade på idén och för ett mycket bra och noggrant team-arbete! Det är fantastiskt roligt att arbeta med er 🌹

Margareta Elding-Pontén, 27 december 2019

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!

#nationellakostrådceliaki #celiaki #glutenfritt #kostrådceliaki

Debattartikeln i Dietistaktuellt Nr 6, november 2017

Glutenfritt Vörtbröd

Jag kan aldrig låta bli att experimentera lite – även om jag bakar efter recepten i min egen bok 😊 Igår bakade jag Vörtbröd. Det finns två recept på Vörtbröd i min bok Glutenfritt – gott och enkelt och igår blev det en mix av dem båda med några ändringar. Gott blev det! Här har jag skrivit ner hur jag gjorde. Notera dock att jag bara har bakat såhär en enda gång, så mängderna är inte dubbelkollade.

Till 30 bullar eller 4 små limpor

Fördeg – på kvällen:
15 g jäst för söta degar
1 flaska (33 cl, 330 g) julmust
100 g rent (glutenfritt) havremjöl

Nästa morgon:
15 g jäst för söta degar
1 flaska (33 cl, 330 g) glutenfri öl (eller julmust – ta i så fall bara hälften av sirapen nedan)
1 flaska (33 cl, 330 g) julmust
3 msk fiberhusk
200 g rent (glutenfritt) havremjöl
1 tsk mald kummin
1 tsk mald kardemumma
1 tsk mald kryddnejlika
rivet skal av 1 apelsin
fördegen från gårdagskvällen
65 g (knappt ½ dl) mörk sirap
2 tsk salt
cirka 600 g (cirka 10 dl) glutenfritt mjöl (Jag använder Finax röda mix)

Pensling:
42 g (2 msk) mörk sirap
1 tsk vatten

Gör så här

Fördegen: Smula ner jästen till fördegen i en liten bunke. Häll över kall julmust och rör tills jästen är löst.

Vispa ner havremjöl till en jämn och lös deg.

Täck med plastfolie och låt stå över natten eller i minst 6 timmar. Fördegen jäser upp och blir pösig, fastare och bubblig.

Nästa dag: Smula ner jästen i degbunken.

Blanda öl och julmust och värm till 37 ºC. Häll blandningen över jästen och rör tills jästen är löst.

Vispa ner fiberhusk och låt stå 10 minuter så att fiberhusken hinner svälla.

Rör ner havremjöl, kryddor, rivet apelsinskal och fördegen.

Rör ner sirap, hälften av mjölet och därefter salt.

Tillsätt sedan resterande mjöl under knådning tills degen är klibbig men så fast att den inte direkt faller ihop, när man slutar att bearbeta den.

Täck med bakduk och låt jäsa i minst 1 timme. Min deg jäste i 75 minuter.

Stjälp upp degen på lätt mjölat bakbord.

Skär i lagom stora bitar och forma till bullar med lätt mjölade händer. Knåda inte utan forma bara försiktigt med händerna. Lägg dem på en bakplåt. ELLER: Skär i större bitar och forma till små avlånga bröd. I så fall är det nog egentligen bättre att lägga dem i brödformar eller i jäsformar – åtminstone under jäsningen – men jag lade dem direkt på bakplåten. (När jag bakade gjorde jag 15 bullar och 2 små limpor.)

Låt jäsa under bakdukar – cirka 20 minuter för bullarna och 45 minuter för bröden. Kontrollera att de har jäst färdigt genom att försiktigt trycka med ett finger på ytan. Om den lilla gropen direkt fjädrar tillbaka är de färdigjästa.

Rör ihop sirap och vatten och pensla bröden/bullarna med det precis innan de åker in i ugnen.

Grädda bullarna i 200 ºC med varmluft i cirka 10 minuter och bröden i 200 ºC med varmluft i cirka 20 minuter. (Utan varmluft: Höj temperaturen i ugnen till 225 ºC.) Notera att olika ugnar är olika. Temperatur och tid kan därför bli annorlunda med olika ugnar.

Ta ut och låt svalna på galler.

Lycka till! /Margareta

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!

Margareta Elding-Pontén, 19 december 2019

Jag glömde helt att ta en bild på bröden. Här är därför bilder på Vörtbröd från min bok. Foto: Hans Björck.

Vörtbröd med fördeg och reducerad julmust
ur boken “Glutenfritt – gott och enkelt”
Foto: Hans Björck
Två sorters Vörtbröd:
Enkelt vörtbröd
och
Vörtbröd med fördeg och reducerad julmust
ur boken “Glutenfritt – gott och enkelt”
Foto: Hans Björck

Mängden gluten länkas till risk för celiaki

Ett högre glutenintag under de första fem åren i livet kopplas till en högre risk för att utveckla celiaki – hos de barn som bär på riskgener för sjukdomen. Det konstateras i en nyligen publicerad observationsstudie.

Över 400 000 nyfödda barn i Sverige, Finland, Tyskland och USA screenades för riskgener för celiaki under 2010 till 2017. Av dem inkluderades drygt 6000 barn till den aktuella observationsstudien. Dessa barn bar alla på riskgener för celiaki och det fanns också information om barnens kost under de första åren genom kostdagböcker. Mängden gluten beräknades ur familjernas rapporter om barnens kost. Slutsatsen är att barn med risk för celiaki i högre utsträckning utvecklar sjukdomen ju mer gluten de får under de fem första åren i livet. Risken var i studien högst vid två till tre års ålder. Barn som fick två gram gluten (finns i ungefär en brödskiva vanligt bröd) per dygn hade en 75 procents ökad risk för att utveckla celiaki jämfört med barn som fick under två gram gluten per dygn. Värt att notera är att även om risken var högre, var det ändå bara 7 % av barnen som utvecklade celiaki och 18 % av barnen som visade ett så kallat förstadium till celiaki med autoantikroppar. De allra flesta med förhöjd risk för celiaki utvecklar alltså inte sjukdomen.

Lyssna gärna på denna två minuter långa intervju med överläkare Daniel Agardh, en av forskarna bakom studien.

Här är länken till artikeln om studien. Och här är länken till en kommentar om studien.

Vetenskap och hälsa i Skåne har skrivit denna sammanfattning. Och här är en artikel i Sydsvenska dagbladet, där Carin Andrén Aronsson bland annat poängterar att man inte ska undvika gluten i onödan eftersom både vete och råg innehåller viktiga mineraler och vitaminer som är svåra att täcka med glutenfri kost.

Notera att den studie som har gjorts är en observationsstudie och orsaks-samband är inte studerat. För att konfirmera resultaten konstaterar forskarna att det krävs en randomiserad klinisk studie där barn med genetisk risk för celiaki under de första åren i livet ges olika mängder gluten i kontrollerad form.

Om en sådan studie ger samma resultat antar jag att råden kring glutenintroduktionen till spädbarn med genetisk risk för celiaki kommer att ses över. En ändring kräver dock att alla barn genomgår gentest för att se om de bär på riskgener för celiaki. Är vården redo för att screena alla nyfödda barn på detta sätt? Kommer råden i annat fall bli att det endast är barn till föräldrar med celiaki, som ges speciella råd kring glutenintroduktionen?

Det är viktigt att känna till att risken för celiaki med en större mängd gluten enbart gäller för de barn som bär på riskgener för sjukdomen. Barn utan riskgener kan äta mycket gluten utan att riskera att utveckla celiaki. Det är också tänkvärt att de flesta med riskgener för celiaki faktiskt inte utvecklar sjukdomen. Så var det även i den aktuella studien – dvs även om risken för att utveckla celiaki ökade med ökad glutenmängd, klarade sig de flesta barn från att utveckla sjukdomen. I studien fick 7 % av barnen celiaki, och 18 % av barnen visade ett så kallat förstadium till celiaki med autoantikroppar.

Den aktuella studien går hand i hand med vad forskarna tidigare har publicerat – se till exempel vad jag skrev om Carin Andrén Aronssons avhandling 2016 här.

Margareta Elding-Pontén, 14 augusti 2019

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!

Nexvax2 – Vaccin mot celiaki – Fas-2-studien avbryts

Många har nog läst om ImmusantT:s forskning och studier för att försöka utveckla ett “vaccin” mot celiaki, eller snarare ett botemedel mot celiaki genom att avprogrammera vissa cellers skadliga reaktion i samband med att gluten kommer ner i tarmen. Företagets senaste kandidat kallas för Nexvax2 och är tänkt att fungera på liknande sätt som när personer med allergi får små doser allergen i ökad mängd och då gradvis bygger upp en tolerans mot det allergenet. Just Nexvax skulle i så fall fungera för 80-90 % av personerna med celiaki – det vill säga de som har genotypen HLA-DQ2.5.

Nu kom tyvärr precis beskedet att den fas-2-studie som har pågått sedan i höstas avbryts i förtid. Det görs på grund av att initiala resultat tyder på att Nexvax2 inte ger personer med celiaki ett bättre skydd mot gluten än vad placebo gör.

ImmusanT ska nu gå igenom studiens insamlade data för att bättre förstå orsaker och samband. Läs deras pressmeddelande här.

Läs mer om hur NexVax2 är tänkt att fungera här. Där finns bland annat en informativ video.

Margareta Elding-Pontén, 27 juni 2019

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!

Bild från Fact Sheet om Nexvax2 på ImmusanT:s hemsida

Rapport från nordiskt projekt: Kontroll av glutenfria produkter

Idag kom rapporten från det nordiska kontrollprojektet om glutenfria färdigförpackade produkter. Det genomfördes under hösten 2018 i Sverige, Danmark, Norge och Finland. Syftet med projektet var att kontrollera om reglerna för märkningen glutenfri och mycket låg glutenhalt följs och om glutenhalten i produkter med dessa märkningar ligger inom gränsvärdena 20 respektive 100 ppm. Projektet har finansierats av Nordiska ministerrådet.

Produkter som kontrollerades var olika typer av färdigförpackade glutenfria produkter – till exempel bröd, kex, kakor, frukostflingor, mjölmixer och råvaror som bovetemjöl och havregryn. Kontrollen inkluderade både analys av glutenhalten i utvalda produkter samt inspektion av företagens rutiner för att säkerställa korrekt märkning. Det är mycket bra! Tack för detta initiativ!

Totalt analyserades 154 produkter, varav 24 i Sverige, 28 i Danmark, 22 i Norge och 80 i Finland. 67 av produkterna var märkta med det överkorsade axet.

Endast en produkt (i Norge) hade märkningen mycket låg glutenhalt. Den var dock felmärkt eftersom den bara bestod av naturligt glutenfria ingredienser. Sådana produkter får märkas med glutenfri men inte med mycket låg glutenhalt.

153 produkter hade märkningen glutenfri. 151 av dessa klarade gränsvärdet för glutenfri (max 20 ppm gluten). Men två av produkterna (i Danmark) hade glutenhalter på 74 ppm respektive 63 ppm. De kom från samma företag, som nu har återkallat produkterna. De var inte märkta med det överkorsade axet. I Danmark var det alltså 7 % av produkterna märkta med glutenfri som inte höll gränsvärdet, medan alla produkter i Sverige, Norge och Finland höll gränsvärdet.

När det gäller rutiner fanns det en del brister på vissa företag. Bland annat saknade 6 av 48 producenter faroanalys, och många producenter med faroanalys hade inte tagit hänsyn till allergenet gluten i alla relevanta processer… Däremot hade alla kontrollerade producenter grundläggande rutiner för hantering av gluten och andra allergener.

Det känns bra att alla undersökta produkter i Sverige höll gränsvärdet glutenfri, men det verkar ändå finnas mer att göra för att säkerställa alla rutiner på vissa företag.

Det är väldig bra att dessa studier görs! Livsmedelsverket och våra kontrollmyndigheter behövs. Tack till alla som har bidragit till denna rapport!

Här kan du läsa rapporten i sin helhet.
Här kan du läsa Livsmedelsverkets sammanfattning av rapporten.

Margareta Elding-Pontén, 26 juni 2019

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!

Lergrytebröd – Glutenfritt bröd i lergryta

Nybakat glutenfritt Lergrytebröd

En dag i juni dammar jag av min gamla lergryta och för att baka Lergrytebröd enligt ett favoritrecept från tiden före min celiakidiagnos. Som student bakade jag det ofta på min studentkorridor och brödet har alltid varit mycket uppskattat. Lergrytan ger brödet en mycket mustig doft och smak och en härlig skorpa. Efter femton år med celiaki var det nu dags att göra om receptet till ett med enbart glutenfria ingredienser. Så jag har längtat efter detta bröd… ♥️

Brödet, som kommer ut ur ugnen doftar precis lika gott och ser lika fint ut som det glutenhaltiga brödet för femton år sedan. Det får vila över natten och är nästa dag lika fint som när det kom ut från ugnen. Runt om brödet finns en fin skorpa.

Ingredienser till ett stort bröd (1,75 kg tungt…)
3 dl mjölk (eller vatten)
4 ½ dl vatten

¾ paket jäst (jag använde röd, eftersom den blå var slut i affären)
¾ dl (65 g) rapsolja
2 msk (20 g) fiberhusk

1 msk krossade chiafrön
2 dl (70 g) rena havregryn (glutenfria)
2 dl (150 g) solroskärnor
100 g
rent havremjöl (glutenfritt)
1-2 tsk malda brödkryddor (fänkål, anis, kummin)
2 tsk salt
cirka 700 g glutenfritt basmjöl (jag använder Finax röda mix)

Gör så här
Lägg lergrytan i kallt vatten.
Blanda mjölk och vatten (eller enbart vatten) till fingervarmt i brödassistenten (eller i en bunke).
Tillsätt jästen och blanda om tills den är löst.
Tillsätt rapsoljan.
Vispa ner fiberhusk.
Blanda ner chiafrön, havregryn och solroskärnor.
Låt stå i tio minuter, så att fiberhusken hinner svälla.
Tillsätt havremjöl, brödkryddor, salt och en del av basmjölet.
Tillsätt under omrörning resten av basmjölet (gärna skedvis) tills degen har fått en del stadga. Degen ska fortfarande vara klibbig på ytan men inte falla ihop, när man slutar bearbeta den.
Låt jäsa i bunken med en bakhandduk över i 1–1,5 timme.
Ta upp lergrytan ur vattnet och torka av den lite lätt. Olja insidan av grytan och locket.
Stjälp ut degen från bunken till lergrytan. Jämna eventuellt till ytan med lätt oljade händer.
Lägg på locket och ställ in grytan i nedre delen av en kall ugn.
Sätt ugnen på 200 ºC utan varmluft och låt grytan stå där i cirka 1,5 timme.
När brödet är klart börjar ytan spricka lite och innertemperaturen på brödet är cirka 96 ºC.
Ta ut grytan, lägg en bakhandduk mellan brödet och locket och låt brödet svalna tills det är ljummet.
Stjälp försiktigt upp brödet på ett galler och låt det kallna helt, innan du skär i det.

Lycka till!
Margareta Elding-Pontén

Välkommen att följa mina sidor om celiaki och glutenfritt på Facebook och Instagram!

Nybakat glutenfritt Lergrytebröd
Lergrytebrödet delat på mitten
Lergrytebrödet delat mitt itu…

...det blir stora skivor!
… det blir stora brödskivor!

Vaccin mot rotavirus

Det här är spännande! Och från i höst kommer vaccin mot rotavirus att ingå i Sveriges nationella vaccinationsprogram för barn!

Enligt en studie i Australien skulle vaccination mot rotavirus i tidiga barnår kunna skydda mot diabetes typ-1. Forskarna såg att antalet barn, 1–4 år, som insjuknade i diabetes typ-1 sjönk från 2007, när Australien införde vaccination mot rotavirus av små barn. Forskarna spekulerar i om minskningen kan ha att göra med att barnen undvek rotavirusinfektioner just i unga år, då immunsystemet inte är färdigutvecklat.

Detta är i överensstämmelse med tidigare studier, där man kopplat rotavirusinfektioner i unga år till en ökad risk för både celiaki och diabetes typ-1.

Jag tycker att det är spännande om rotavirusvaccinationen även skulle kunna skydda mot celiaki. 🙂 Det blir mycket intressant att följa hur den nya rotavirusvaccinationen i Sverige kommer att påverka antalet nya fall av celiaki och diabetes typ-1.

Läs mer om studien från Australien här.

Jag har tidigare skrivit några texter om virus och risken för att utveckla celiaki. De går hand i hand med rotavirusstudierna:
* Kan virus trigga igång celiaki?
* Tarmfloran, antibiotika, bakteriofager, celiaki?

Margareta Elding-Pontén, 11 maj 2019

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!