Femton år med celiaki

Det blåser friskt. Vinden sliter i träden och molnen färdas snabbt över himlen. Pölarna efter veckans regn har under natten vuxit sig större och djupare. Jag gör ständiga avstickare från stigen runt de mest gyttjiga områdena. Stegen är pigga, och kanske är det koltrastens förtjänst. Tidigt i morse, när regnets smattrande mot rutorna hade upphört satt han där ute i blåsten och sjöng. Liten och svart men med den klaraste och vackraste sångrösten av dem alla väckte han mig – och jag blev så lycklig över att han var tillbaka.

För femton år sedan blåste det också friskt här hemma. Då var det en omvälvande blåst som kastade omkull vardagen för vår familj. För femton år sedan fick både min då tioårige son och jag diagnosen celiaki. I morgon, den 18 mars, har vi ätit glutenfritt i femton år.

Omställningen var tuff. Det kändes som om det var så mycket vi var tvungna att göra och lära oss. Skaffa kunskap om sjukdomen. Lägga om kosten och hitta nya matvaror. Läsa ingrediensförteckningar på rätt sätt. Säkerställa glutenfri skolmat. Informera och sprida kunskap till släkt och vänner. Lära ett nytt sätt att baka. Och mycket mer…

Men efter de första omvälvande och känslosamma veckorna gick det lättare. Tack vare regelbunden kontakt med duktiga dietister kunde vi fråga och direkt få svar på alla våra frågor – framförallt ständigt nya frågor om tydning av ingrediensförteckningar. Vi insåg att det inte var så krångligt ändå – i alla fall inte att hantera sjukdomen här hemma. Resultatet kom också snabbt med väl fungerande magar. Det var fantastiskt!

Troligtvis var det en fördel att vi var två, som började äta glutenfritt samtidigt här hemma. Jag bestämde mig direkt för att ta det som en positiv utmaning. Själv hade jag kunnat försaka och stå ut med det mesta för att må bra och sköta sjukdomen. Men jag kände mig väldigt ledsen för min tioårings skull. Han gav mig därför den drivkraft jag behövde för att experimentera med bakningen, tills jag lärde mig att baka gott. Utan honom hade jag gett upp… För hans del var det säkert skönt att inte känna sig ensam om sjukdomen hemma. Jag tror att både han och jag är glada över att vi har varit två om sjukdomen i familjen och har kunnat stötta varandra. Men när lillebror en dag sade att han önskade att han kunde ta över storebrors sjukdom för att det verkade vara så svårt för honom, knep det till rejält i mammahjärtat.

Nu har det gått femton år, och celiaki och den glutenfria kosten är vardag för oss. Idag känner jag inte att det är någonting konstigt eller besvärligt med vår celiaki. I stället är jag oändligt tacksam över att sjukvården hittade sjukdomen så att vi fick diagnosen celiaki. Utan den hade vi fortfarande svävat i okunskap och fortsatt att äta gluten med alla de problem det förde med sig för oss.

Jag känner mig mycket stolt över min son! Att som tioåring ställa om kosten, stå och vänta på sin specialskolmat, missa godsaker på kalas och hela tiden tvingas att tänka på kosten var säkert inte lätt. Men han var ståndaktig och målmedveten. Troligtvis kände han också att han mådde så mycket bättre nästan omedelbart. Jag är en mycket stolt mor. 😊

Idag, när så många äter glutenfritt och det finns så mycket glutenfria matvaror, är det på många sätt mycket enklare att ha sjukdomen celiaki än för femton år sedan. Ändå tänker jag på alla som idag får diagnosen celiaki och kommer att göra ungefär samma resa som vi gjorde – med hela den omställning det innebär. Till er vill jag skicka med några tankar, som jag hoppas kan vara ett gott stöd:

  • Ta det som en positiv utmaning, om du får diagnosen celiaki. Det är bra att känna till att du har celiaki. Och tänk så fantastiskt det är att kunna behandla en så allvarlig autoimmun sjukdom enbart med glutenfri kost – utan läkemedel! Det tycker jag är oerhört häftigt och skönt ♥
  • Ta hjälp av en duktig dietist för att ta reda på vad du ska äta och vad du ska undvika att äta. En duktig dietist är ovärderlig och någonting som du ska kräva att få vid diagnosen celiaki. Använd din dietist som ett bollplank för frågor som dyker upp.
  • Skaffa kunskap om celiaki och den glutenfria kosten. Det skapar en enorm trygghet och gör att det blir så mycket enklare att hantera sjukdomen.
  • Om ditt barn har celiaki: Be att få förvara lite glutenfritt bröd, glutenfri pasta etc hos kompisar, så att det alltid finns någonting för ditt barn att äta där. Och oroa inte ditt barn i onödan när det gäller kosten.
  • Gå gärna med i Svenska Celiakiförbundet och (om du är under 30 år) även i Svenska Celiakiungdomsförbundet (SCUF). Där finns mycket bra information.

Idag, när det blåser så friskt ute, tänker jag på den omvälvande blåsten här hemma för femton år sedan. Den blåste snabbt över. Det gick enklare att hantera vardagen med celiaki än vad vi först trodde. Visst har vi fått ta olika avstickare från en utstakad stig, och visst har omvägarna ibland varit gyttjiga och besvärliga. Men vi har lärt oss mycket och blivit trygga med hur vi hanterar vardagen med celiaki. Glädjen över att må bra utan att behöva ta läkemedel är också stor. Det är någonting att klamra sig fast vid, om det skulle blåsa hårt. Det gör mig lika lycklig som när jag i blåsten tidigt i morse hörde den första koltrasten för i år.

Margareta Elding-Pontén, 17 mars 2019

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!

Blommor till min son!

Faktagranskning av hälsoböcker

Med stort intresse följer jag debatten om faktagranskning av så kallade hälsoböcker.

Allting är mycket intressant. Läs och lyssna!

Jag tycker att det är mycket bra att detta nu tas upp och diskuteras så här flitigt. Under lång tid har jag fascinerats av hur lätt det verkar vara att ge ut en bok med tvärsäkra, men vagt underbyggda påståenden. Ju mer tvärsäkra – desto större chans tycks boken ha att bli en bästsäljare. Gärna ska råden i boken också vara tvärt emot delar av vetenskapen och dagens råd från till exempel Livsmedelsverket och de Nordiska näringsrekommendationerna, uttrycka sig negativt mot läkemedelsforskningen och spela på människors rädsla för att äta någonting som beskrivs som farligt. Detta riskerar att urholka förtroendet för vetenskapen, vilket gör mig djupt orolig.

En faktabok ska vara just en faktabok. De slutsatser som dras ska vara väl förankrade i vetenskapen. Om där görs personliga antaganden eller dras personliga slutsatser ska det tydligt framgå. Samtidigt måste författaren och bokförlaget vara medvetna om att det som skrivs i en faktabok av många uppfattas som just fakta och sanningar. Bästsäljande böcker riskerar därför ibland att skada förtroendet för forskning och vetenskap.

Ett högintressant ämne är idag tarmfloran – och många nya böcker spinner på just detta tema. Forskningen är dock här just nu i sin linda, och det är inte alltid lätt att dra slutsatser kring orsaker till skillnader mellan olika människors tarmflora. Vad är hönan och vad är ägget? Att dra långtgående och förhastade slutsatser är inte alltid av godo – speciellt inte om det resulterar i en rädsla för eller en överdriven tilltro till olika typer av mat.

Min bok “Glutenfritt – gott och enkelt” är en bok om sjukdomen celiaki och glutenfritt med tips för bakning och med många recept. I samband med att jag skrev boken var jag mycket noggrann med att rådfråga och ta till mig synpunkter från bland annat Svenska Celiakiförbundet, Livsmedelsverket, dietister och läkare samt att läsa vetenskaplig litteratur. Bokens text har lästs av dietister och läkare. Några egna slutsatser eller tolkningar skulle jag aldrig komma på att skriva ner som sanningar i min bok.

Säkerligen hade jag kunnat sälja fler böcker, om jag hade drivit tesen att gluten är ett gift och att alla bör äta glutenfritt för hälsans skull. Men eftersom detta inte finns underbyggt i forskningen, ligger det inte alls för mig. Tvärtom har jag allteftersom forskningsrapporter publicerats delat många texter om att orsaken till att en del människor tycker sig må bättre på en glutenfri kost inte behöver ha med proteinet gluten att göra utan troligtvis i stället många gånger beror på att olika typer av kolhydrater också plockas bort tillsammans med gluten. (Sök på till exempel ”fodmap” eller ”NCGS” i sökfältet på min hemsida.) Ingenstans uppmanar jag någon att äta glutenfritt – om personen inte är diagnosticerad med sjukdomen celiaki. Jag har till och med rått personer att vänta med att köpa boken tills de är ordentligt utredda för celiaki inom vården. För mig är det A och O att alla med celiaki ska få sin diagnos och att sjukdomen celiaki ska bli välkänd – inte att sälja en mängd böcker.

Nyfiket kommer jag att fortsätta att bevaka vad som skrivs på temat faktagranskning av faktaböcker inom området kost och hälsa. Ämnet är högst intressant och jag är mycket tacksam för att det har tagits upp nu!

Margareta Elding-Pontén, 3 mars 2019

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!

#eldingponten #fackbok #faktabok #faktagranskning #faktagranska #vetenskap #kostochhälsa #hälsoråd

HUR GÖR DU NÄR DU ÄTER UTE?

Jag vet att alla med celiaki tyvärr inte vågar äta ute. Jag vet också att de som äter ute gör det på olika sätt. Nu är jag nyfiken på hur just du gör. 😉

Själv vågar jag äta ute och tycker att jag alltid har blivit väldigt väl bemött. Trots risken för att betraktas som alltför kontrollerande frågar jag hellre en gång för mycket än är orolig för vad jag stoppar i mig. Med ett leende och ett tack känns det ofta som om mina frågor tas på rätt sätt och jag får den service och de svar jag behöver för att känna mig trygg. När maten kommer in, ställer jag kontrollfrågan om det är glutenfritt, och om jag ser någonting misstänkt frågar jag vad det är för något. För säkerhets skull undviker jag att äta det jag är tveksam till – om jag inte blir övertygad av personalens svar. Jag vill inte vara orolig. Jag brukar också specifikt fråga om såsen eller soppan är redd med vetemjöl. Allra först är jag också noggrann med att tala om att jag har celiaki och därför behöver glutenfri mat. Idag känns det som om det krävs för att jag ska bli tagen på allvar.

Jag har noterat är att personalen ofta inte vet skillnaden på ren (glutenfri) och oren havre eller kan svara på om en produkt är gjord på ren eller oren havre. Tyvärr misstänker jag att produkter gjorda på vanlig havre ibland sägs vara glutenfria. Jag brukar också få förklara att jag äter maträtter med vanlig sojasås, eftersom de brukar vilja undanhålla dem för mig annars.

Sedan har jag en känsla av att restaurangpersonalen idag till en viss del lär sig av kunderna, vilket kan skapa problem. Å ena sidan får de instruktioner från dem som äter glutenfritt enligt väldigt hårda riktlinjer (mycket striktare än de flesta med celiaki). Å andra sidan kommer trendätarna, som kan tillåta sig gluten lite när de vill. Detta gör troligtvis att restaurangerna får helt olika budskap och faktiskt blir trängda från olika håll.

Med allt detta skrivet är jag nu väldigt nyfiken:
HUR GÖR JUST DU NÄR DU ÄTER UTE?

Margareta Elding-Pontén, 24 februari 2019

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!


Faran med att själv testa om man tål gluten eller ej

Här är ett tips på en (tyvärr) fortfarande högaktuell artikel om att välja bort produkter med gluten för att sedan dra egna slutsatser om vad man tål och inte tål. Texten går hand i hand med det jag själv har skrivit.

Notera att för personer med celiaki är det viktigt att få en ordentlig diagnos, dels för att rimligtvis kunna hålla en så strikt glutenfri diet hela livet som sjukdomen kräver, och dels för att kunna få den hjälp av dietist som behövs. Att enbart förlita sig på råd på sociala medier är vanskligt.

Diagnosen förutsätter (i alla fall idag) att gluten ingår i kosten fram tills diagnosen är ställd – och den måste ställas inom vården. För celiaki fungerar ingen självdiagnos.

Margareta Elding-Pontén, 14 februari 2019

Välkommen att följa mig på Facebook, Instagram och Twitter!

Mitt år 2018

Ibland känns det som om tiden rinner iväg för snabbt. Ibland tycker jag att dagarna borde räcka till så mycket mer. Det finns ju så mycket jag vill uträtta… Men ibland glömmer jag vad som faktiskt har hänt. En djupdykning genom år 2018 fick mig att inse det:

Tillsammans med duktiga dietister har jag arbetat vidare för att få kostråd vid celiaki inkluderat i de nationella vårdprogrammen för celiaki för barn och vuxna. I september hade vi ett möte med Celiakiarbetsgruppen inom Barnläkarföreningen, och de var mycket positiva till vårt förslag. Nu bearbetar vi det för att få med ännu fler aspekter, och jag är väldigt glad över att min idé från förra hösten snart kommer att bära frukt.

I april började jag arbeta som Celiakispecialist för Fria bröd på en del av min tid. En stor del av mitt uppdrag är att sprida information om celiaki, men arbetet innebär också andra spännande utmaningar.

Uppdraget för Fria bröd gjorde att jag tackade nej till att fortsätta i Celiakiförbundets förbundsstyrelse. Jag har dock fortsatt god kontakt med Celiakiförbundet och blev bland annat engagerad som korrekturläsare för senaste numret av CeliakiForum för artiklarna om spårmängder och märkning av glutenfria produkter.

Jag har fortsatt att engagera mig för att i egen regi sprida information om celiaki och glutenfritt. Bland annat har jag föreläst i Borlänge, i Uppsala, på Bohusläns museum i Uddevalla och på Free From Functional Food-mässan i Stockholm. Nu i december hade jag i Frias regi en tretimmars-föreläsning om celiaki för Kostekonomer på Göteborgs Universitet.

Vidare har jag i egen regi skrivit en del inlägg som

Utöver detta har jag varit intervjuad i Hemmets Journal och i P4 Dalarna, vilket var spännande.

Via mejl, Facebook och Instagram har jag haft många kontakter med olika personer. Ibland har det varit intressanta frågor och diskussioner och ibland har det varit bokbeställningar eller positiv återkoppling på min bok eller på mina inlägg.

Denna djupdykning genom år 2018 gjorde mig glad. Det har ändå hänt en hel del. 😊 Med tanke på att jag egentligen främst arbetar med annat (se www.akiri.se) är det roligt att inse att mitt engagemang inom celiakiområdet har gett denna utdelning.

Nu hoppas jag att år 2019 ska bära ännu mer frukt. Det finns ju fortfarande så mycket jag vill uträtta… Framförallt önskar jag att kunna skapa tid för de böcker jag så gärna vill skriva. Något löfte vågar jag inte ge, men min stora önskan för år 2019 är att året kan ge mig den tid jag behöver för mina bokprojekt.

Tack för detta år! Det är underbart med all fin respons ni ger, vilken får mig att känna att jag inte arbetar i onödan. Den samt mina egna förhoppningar gör också att jag nyfiket ser fram emot allt som år 2019 kan föra med sig…

Nu önskar jag er alla ett Gott Slut och ett mycket Gott Nytt År!

Margareta Elding-Pontén, 30 december 2018

Välkommen att följa mig på Facebook, Instagram!

Sisjön, Askim, Göteborg. Foto: Margareta Elding-Pontén

Det kom ett mail… Om glutenfria små brödbullar med tuggmotstånd

Via ett mail blev jag påmind om dessa små, goda brödbullar (receptet finns här), som jag bakade till yngste sonens studentuppvaktning förra året. Mailet kom från en person som konstaterar att:

”Jag har bakat glutenfritt i 30 år och recepten blir bara bättre o bättre och mer likt “vanligt” bröd!”

Om brödbullarna står det:

”Jag har bakat dom i kväll och blev glatt överraskad! Hoppas på att de blir lika goda när jag fryser dom. Ska ha dom på en buffé till helgen, och så trevligt om alla kan äta av allt! Ser fram emot att prova fler recept ur din bok!”

Orden gör mig lycklig! Och kanske bakar även jag brödbullarna snart igen. 🙂

Margareta Elding-Pontén, 31 maj 2018

Länk till Facebook
Länk till Instagram

Hand i hand med olika celiaki-uppdrag

Efter två år i Svenska Celiakiförbundets förbundsstyrelse väljer jag att stiga åt sidan. Mina uppdrag blir fler, de riskerar alltmer att krocka med varandra och tiden räcker inte till dem alla. Ändå är det svårt att släppa taget, och efter de intensiva dagarna på förbundsstämman i Stockholm den 5-6 maj känns det med ens väldigt tomt.

Samtidigt är jag oändligt mycket rikare nu än vad jag var förut. Bakom mig ligger två lärorika och spännande år i förbundsstyrelsen. Jag har lärt mig massor, träffat spännande personer och framför allt fått många nya, härliga vänner. Allt detta bär jag med mig på livets fortsatta stig. Och jag är tacksam. Jag är också stolt över vad jag har bidragit med under de två åren. Framför allt är jag stolt över att jag initierade frågan om nationella kostråd för personer med celiaki.

Nu lämnar jag med lätta steg. Jag fortsätter att engagera mig i celiakifrågor och att föreläsa i egen regi. Parallellt med detta tar jag mig an mitt nya uppdrag som celiakispecialist på Fria bröd, vilket känns mycket spännande och roligt. Genom alla dessa aktiviteter hoppas jag kunna stötta Celiakiförbundet och alla personer med celiaki på bästa sätt.

Mycket låg glutenhalt – högst 100 ppm gluten

När jag läser i olika forum blir jag alltmer säker på att vi är helt rätt ute när vi kräver nationella kostråd vid celiaki. Att reglerna för glutenfri kost är olika i olika forum och att debatterna ibland blir hätska är inte bra. Att patienterna får mycket olika råd av olika dietister och läkare är inte heller bra. Inrättandet av enhetliga nationella kostråd är akut. Läs gärna vår debattartikel här:

När jag själv för snart femton år sedan fick diagnosen celiaki, låg gränsvärdet för glutenfritt på 200 ppm gluten (inte 100 ppm gluten, som många tycks tro idag). Gränsen 200 ppm har använts under väldigt lång tid i många länder, däribland Sverige och Finland. Då fanns det ytterligare en gräns, 20 ppm gluten, för märkningen naturligt glutenfritt.

I samband med att man ville få till en enhetlig märkning inom hela EU (mycket bra!) enades man om att ta bort märkningen naturligt glutenfritt (högst 20 ppm gluten) och att sänka gränsvärdet för glutenfria varor till två olika nivåer: 20 ppm gluten för glutenfritt och 100 ppm gluten för mycket låg glutenhalt. Detta trädde i full kraft 1 januari 2012. Båda märkningarna är godkända för personer med celiaki, och tanken med gränsvärdet 100 ppm var att det skulle bli enklare för producenterna att tillhandahålla glutenfria produkter till personer med celiaki. Tanken var mycket god, eftersom även personer med celiaki behöver ett stort utbud av produkter att välja bland.

Lyckligtvis ansträngde sig producenterna och metoderna gjorde det också enklare för producenterna att tillverka produkter som låg inom gränsen för glutenfritt, högst 20 ppm gluten. Därför kom märkningen mycket låg glutenhalt, högst 100 ppm gluten, lite i skymundan och existerar i princip inte idag. Självfallet vill producenterna använda det hårdare gränsvärdet, om det är möjligt, och vi med celiaki ska vara tacksamma för att de har lyckats tillhandahålla produkter som klarar högst 20 ppm gluten. Ju mindre gluten vi får i oss, desto bättre. Konsumentmakten är stark.

Gränsen 100 ppm gluten för mycket låg glutenhalt skapar tyvärr mest förvirring. Dels är ordvalet mycket låg glutenhalt inte speciellt tydligt beskrivande. Dels används märkningen mycket låg glutenhalt i princip aldrig. Men om produkter med märkningen mycket låg glutenhalt hade existerat, hade de varit godkända för personer med celiaki (enligt EU-förordning 828/2014, grundad på EU-förordning 41/2009, samt Codex Alimentarius 118-1979).

Tills för alldeles nyligen var det möjligt att få licens för att använda symbolen med det överkorsade axet på produkter med märkningen mycket låg glutenhalt, 100 ppm gluten. Men eftersom 100 ppm-märkningen i princip inte existerar och därför mest skapar förvirring, togs den möjligheten bort hösten 2015. Återigen ska vi vara glada för att producenterna lyckas klara gränsen 20 ppm gluten så bra att gränsen 100 ppm gluten i praktiken inte behöver användas. Men det betyder inte att produkter med under 100 ppm gluten är förbjudna för personer med celiaki…

Inför min föreläsning om celiaki och den glutenfria kosten i Uppsala i förra veckan, fick jag följande konfirmerade besked från Livsmedelsverket:

”Produkter märkta ”Mycket låg glutenhalt” ska vara säkra för personer med celiaki. Vi känner dock inte till att några produkter har den märkningen.”

Livsmedelsverkets sida står det också att

”Alla livsmedel som är märkta “glutenfri” och “mycket låg glutenhalt” måste vara lämpliga för personer med glutenintolerans. Förordning (EU) nr 828/2014 ger dock möjlighet att frivilligt, efter uppgifterna “glutenfri” och “mycket låg glutenhalt” även ange “lämplig för personer med glutenintolerans”, “lämplig för personer med celiaki”. Om glutenhalten i en eller flera gluteninnehållande ingredienser reducerats eller gluteninnehållande ingredienser ersatts med andra ingredienser som är naturligt glutenfria får uppgifterna “glutenfri” och “mycket låg glutenhalt” åtföljas av uppgifterna “särskilt framställt för personer med glutenintolerans” eller “särskilt framställt för personer med celiaki”. Se förordning (EU) nr 828/2014.”

Ytterligare finns här en länk till kostråd vid celiaki. De publicerades på Dietisternas riksförbunds hemsida i november 2017.

Enhetliga, nationella kostråd vid celiaki behövs verkligen. Kosten är medicinen för en person med celiaki. Det är viktigt att den blir rätt utan att innebära onödiga begränsningar.

Idag sätter olika forum på nätet sina regler för kosten vid celiaki. Livsmedelsverket, Celiakiförbundet, dietisterna och läkarna ger också råd. Det finns också lagstiftning inom området, som EU-förordningar. När de olika råden och regelverken inte överensstämmer, är det väldigt olyckligt. Hätska diskussioner blossar ideligen upp.

Man måste komma ihåg att alla personer är unika och därmed kan behöva något olika kostråd. Här har dietisterna den evidensbaserade kunskapen för sina respektive patienter, vilket är mycket värdefullt för att kunna ge personligt anpassade kostråd. Jag är övertygad om att med enhetliga, nationella kostråd som en bas skulle dietisternas arbete underlättas oerhört mycket. Då skulle de i lugn och ro kunna arbeta vidare med varje unik patient.

Margareta Elding-Pontén, 2 maj 2018

Länk till Facebook

Länk till Instagram

1 januari 2012 sänktes gränsvärdet för glutenfritt inom EU från 200 ppm. Två nya gränsvärden skapades: 20 ppm för “glutenfritt” och 100 ppm för “mycket låg glutenhalt”. Båda är godkända för personer med celiaki – men i praktiken existerar inte märkningen “mycket låg glutenhalt”. Det finns dock produkter som håller under 100 ppm gluten. Märkningen “naturligt glutenfri” får inte lov att användas efter 1 januari 2012.
Bild: Margareta Elding-Pontén

Tre månader – ska det behöva ta så lång tid?

Ett barn på elva år har precis fått diagnosen celiaki. Ett barn på elva år behöver omedelbart sättas på glutenfri kost. Ett barn på elva år är i stort behov av att kunna tillgodogöra sig näringen i maten för att få ork och kraft.

Föräldrarna vill stötta och göra allt de kan för att barnet ska få rätt kost. De vill att barnet så snart som möjligt ska återfå sin hälsa, växa och må bra igen. För detta behöver de hjälp i form av råd och stöd från en duktig dietist.

Men när hjälpen som allra bäst behövs, finns den inte inom rimlig tid.

Familjen är kallad till en dietist. Familjen ska få träffa en dietist. Men väntan är lång. Den är alldeles för lång. Den är tre månader lång.

Om tre månader ska familjen få den hjälp de behöver för att lägga om kosten för barnet på rätt sätt.

Tre månader! Det är ju nu – nu med detsamma – som dietisthjälpen behövs. Om tre månader har hela våren passerat, skolavslutningen har varit och blommorna på midsommarstången har redan börjat sloka. Tre månader är en ocean av tid, när föräldrar och barn behöver alla goda råd och expertishjälp från en kunnig dietist.

Under tiden letar kanske föräldrarna råd och tips på nätet, och jag är delvis djupt oroad över detta. Att sovra och leta upp vederhäftig information bland djungeln på nätet är svårt – speciellt när området är nytt och okänt för den som letar.

Alla, som får diagnosen celiaki, bör kunna kräva att inom rimlig tid få en tid hos en dietist. Tre månader är inte en rimlig tid. Det är en fullkomligt orimlig tid för en person som omedelbart behöver lägga om sin kost. Kosten är medicinen för en person med celiaki. Det är viktigt att den blir rätt med detsamma – inte om tre månader.

Margareta Elding-Pontén, 24 mars 2018

(Detta skrevs efter att jag idag fick ett mail med en beställning på min bok från en förälder, som berättar om just denna tre månaders väntan på dietist efter barnets diagnos. Förhoppningsvis ger min bok svar på många av de frågor familjen har, innan de får träffa sin dietist i skiftet juni/juli. Att kunna ge dessa svar var just en anledning till att jag skrev boken.)

Följ mig gärna på Facebook.

Fyra år går snabbt

Fyra år går snabbt. Det känns som igår, när jag bakade huset fullt av bröd, bullar, kex och kakor inför fotograferingen av det som skulle bli min bok Glutenfritt – gott och enkelt.

Då visste jag inte mycket av vad som väntade mig. Jag visste bara att jag ville dela med mig av mina tips och recept för bra bakning och att jag ville ge svar på alla de frågor, som jag vet uppstår när man får diagnosen celiaki. Det var därför jag skrev boken.

Nu ser jag tillbaka på allt som har hänt… Det är mycket, och jag har lärt mig massor.

Jag har stått på mässor. Jag har föreläst. Jag har skrivit debattartiklar, krönikor och fackartiklar. Jag har varit med i paneldiskussioner. Jag har skrivit blogginlägg och Facebookinlägg. Jag har engagerat mig i Svenska Celiakiförbundet. Jag har initierat ett arbete med nationella kostråd vid celiaki. Jag har fortsatt att utveckla recept. Jag har följt forskningen inom celiakiområdet. Jag har tagit aktiv del i att sprida information om celiaki och glutenfritt. Och…

Det är så mycket som har hänt, och jag ser tillbaka på tiden med stor tacksamhet. Framförallt inser jag hur många nya goda vänner och kontakter jag har fått under dessa fyra år och hur de har berikat mitt liv.

Efter snart fyra år med återkoppling vid mässor, via mail och via sociala medier vet jag nu också att min bok gör sin goda nytta i många hem. Det är en otroligt känsla! Det som började som en mission om att dela med mig av mina recept och tips och råd har nu vuxit till någonting större.

Tack!

Margareta Elding-Pontén, 14 mars 2018

Har du inte min bok? Så här gör du för att beställa den.

Här hittar du min Facebooksida. Dela den gärna vidare.