Tre månader – ska det behöva ta så lång tid?

Ett barn på elva år har precis fått diagnosen celiaki. Ett barn på elva år behöver omedelbart sättas på glutenfri kost. Ett barn på elva år är i stort behov av att kunna tillgodogöra sig näringen i maten för att få ork och kraft.

Föräldrarna vill stötta och göra allt de kan för att barnet ska få rätt kost. De vill att barnet så snart som möjligt ska återfå sin hälsa, växa och må bra igen. För detta behöver de hjälp i form av råd och stöd från en duktig dietist.

Men när hjälpen som allra bäst behövs, finns den inte inom rimlig tid.

Familjen är kallad till en dietist. Familjen ska få träffa en dietist. Men väntan är lång. Den är alldeles för lång. Den är tre månader lång.

Om tre månader ska familjen få den hjälp de behöver för att lägga om kosten för barnet på rätt sätt.

Tre månader! Det är ju nu – nu med detsamma – som dietisthjälpen behövs. Om tre månader har hela våren passerat, skolavslutningen har varit och blommorna på midsommarstången har redan börjat sloka. Tre månader är en ocean av tid, när föräldrar och barn behöver alla goda råd och expertishjälp från en kunnig dietist.

Under tiden letar kanske föräldrarna råd och tips på nätet, och jag är delvis djupt oroad över detta. Att sovra och leta upp vederhäftig information bland djungeln på nätet är svårt – speciellt när området är nytt och okänt för den som letar.

Alla, som får diagnosen celiaki, bör kunna kräva att inom rimlig tid få en tid hos en dietist. Tre månader är inte en rimlig tid. Det är en fullkomligt orimlig tid för en person som omedelbart behöver lägga om sin kost. Kosten är medicinen för en person med celiaki. Det är viktigt att den blir rätt med detsamma – inte om tre månader.

Margareta Elding-Pontén, 24 mars 2018

(Detta skrevs efter att jag idag fick ett mail med en beställning på min bok från en förälder, som berättar om just denna tre månaders väntan på dietist efter barnets diagnos. Förhoppningsvis ger min bok svar på många av de frågor familjen har, innan de får träffa sin dietist i skiftet juni/juli. Att kunna ge dessa svar var just en anledning till att jag skrev boken.)

Följ mig gärna på Facebook.

I väntan på nationella kostråd vid celiaki

Genom min och tre dietisters debattartikel i Dietistaktuellt i november väcktes frågan om nationella kostråd vid celiaki. Läs artikeln här.

Att Svenska Celiakiförbundet nu har tagit upp frågan, gör mig både stolt och glad! I januari skickade de ett brev om krav på nationella kostråd till Socialstyrelsen och Socialdepartementet. Läs brevet här.

Idag skriver många regioner och landsting inom sjukvården sitt eget informationsmaterial med råd om kost vid celiaki. I vissa fall kan råden skilja sig åt mellan olika landsting och mellan olika dietister. Det är olyckligt. Sjukdomen celiaki är densamma över hela landet. Därmed är det möjligt att ge nationella kostråd. (Att utöka till internationella kostråd får bli en senare fråga… ?)

I väntan på nationella kostråd kan man idag ta del av detta publika dokument. Det publicerades i höstas på Dietisternas riksförbunds hemsida.

Havre i kosten vid celiaki?

Det har i veckan förekommit många inlägg och kommentarer om havre och celiaki i olika grupper. Svenska Celiakiförbundet gick med anledning av dem ut och poängterade att kostråden när det gäller havre och celiaki inte har ändrats och att ren havre (det vill säga havre som inte är förorenad av glutenhaltiga spannmål) fortfarande är godkänt för personer med celiaki.  Läs vad Svenska Celiakiförbundet skriver här.

Det finns många studier när det gäller havre i kosten för personer med celiaki.  Baserat på en sammanvägning av många studier godkändes år 2004 ren havre i kosten för barn och vuxna med celiaki i Sverige. Innan dess hade havre sedan år 1999 varit godkänt enbart för vuxna.

Orsaken till veckans diskussioner är tolkningen av ett pressmeddelande i samband med en avhandling vid Umeå universitet i november 2017. En delstudie av avhandlingen publicerades år 2014, och den pekar på att havre kan vara kopplat till en inflammatorisk reaktion hos en del personer med celiaki. Studien poängterar samtidigt att fler studier behövs för att studera havre i den glutenfria kosten.

Studien är mycket intressant, och det blir spännande att ta det av vad framtida studier om havre och celiaki kommer fram till!

En review-artikel med en genomgång av många relevanta studier publicerades i augusti 2017. Här konstaterar författarna att de i en sammanvägning av tillgängliga artiklar inte hittar något belägg för att havre påverkar symtomen eller sjukdomen celiaki. De tror att det stora flertalet av celiakipatienterna tål havre, men de skriver samtidigt att studierna var få och av låg kvalitet och att fler och bättre studier behövs. I avvaktan på ny kunskap om havre och celiaki föreslår de att ren havre används i den glutenfria kosten vid celiaki, och att patienterna kontrolleras vid införandet av havre i den glutenfria kosten för att upptäcka eventuella biverkningar.

Om ren havre kan ingå eller inte i kosten för en person med celiaki kan vara en individuell fråga. Beslutet ska i så fall tas i samråd med en dietist. Att kostråden till personer med celiaki (glutenintolerans) blir rätt är oerhört viktigt. Celiaki är en autoimmun sjukdom, som vid fel kost gör att tunntarmens slemhinna förstörs och näringsintaget avsevärt försämras. Samtidigt är det viktigt att inte ta bort nyttiga näringsämnen i onödan. Havre är vårt nyttigaste sädesslag.

Läs mer om kravet på nationella kostråd här och här.

Margareta Elding-Pontén, 25 februari 2018

Välkommen till min Facebooksida!

Nationella kostråd vid celiaki – Min boll färdas vidare

Min boll färdas vidare 🙂

Idag meddelar Svenska Celiakiförbundet att de kräver nationella kostråd för behandling av celiaki. Läs mer om det här. Det är mycket bra! Det är också en fantastiskt fin fortsatt färd för den boll, som jag kastade upp i luften i höstas, när jag lyfte frågan och skrev en debattartikel på just detta ämne tillsammans med tre dietister med specialkunskaper om celiaki.

Här kan du läsa vår debattartikel, som publicerades i Dietistaktuellt (Dietisternas riksförbunds tidning) den 24 november 2017. I samband med det lade jag ut den här texten min hemsida.

Nu hoppas jag att min boll får göra en mycket givande resa för att sedan landa lyckligt. Färden kommer att vara lång. Men min förhoppning är att slutet blir gott för alla personer med celiaki. Behovet av nationella kostråd vid celiaki är idag stort!

Margareta Elding-Pontén, 31 januari 2018

Välkommen att följa mig på Facebook.

Inledningen av vår debattartikel i Dietistaktuellt, 24 november 2017

Föreläsning om Celiaki och Trenden glutenfritt,
Borlänge 21 januari 2018

Stort tack, Celiakiföreningen i Dalarnas län, för att jag fick komma till er i söndags och föreläsa för så många nyfikna åhörare i Borlänge! Arrangemanget var lysande i en stor och luftig sal och med en fruktpaus mellan de två delarna av föredraget – celiaki respektive trenden glutenfritt. Att även allmänheten var inbjuden till föreläsningen var roligt och gav en extra dimension i salen.

Stort tack också till er alla 70-75 personer, som lyssnade så intresserat och ställde så många bra frågor! Jag fick senare reda på att några av er hade åkt hela 15 mil (enkel resa!) för att ta del av min föreläsning. Det är fantastiskt! Jag hoppas att ni alla, oberoende av reslängd, fick med er någonting värdefullt hem.

Det är alltid spännande att föreläsa, och det är inspirerande med alla frågor. Ändå är det aldrig lätt att veta hur det man står där framme och berättar om går fram och tas emot av åhörarna. Att då efteråt få återkopplingen från några att föreläsningen var kanonbra och att de var mycket nöjda kändes förstås väldigt fint.

Vill fler ta del av någon av mina föreläsningar? Kontakta mig i så fall via e-post eller telefon. Mina kontaktdetaljer finns här. Det går också bra att skicka ett meddelande via min Facebooksida om celiaki och glutenfritt. Förslag på fler föreläsningsteman finns här.

Margareta Elding-Pontén, 24 januari 2018

Föreläsning i Borlänge söndagen den 21 januari 2018. Arrangör: Celiakiföreningen i Dalarnas län.

Översyn av kostråd för spädbarn under 2018

Livsmedelsverket träffade idag experter inom barnallergi, celiaki och nutrition för en diskussion av råden om när och hur spädbarn ska introduceras till viss mat. En översyn av råden ska ske med aktuell forskning och bland annat mattraditioner som underlag. Går det att förebygga allergi, celiaki och matöverkänslighet genom kostråden? Hur i så fall? Översynen ska vara klar under år 2018. Spännande och mycket bra!

Här kan du läsa mer. (Livsmedelsverkets pressmeddelande idag)

 

Om celiaki och trenden glutenfritt i Förmiddag i P4 Dalarna

Igår tog Förmiddag i P4 Dalarna upp trenden glutenfritt inför mitt föredrag i Borlänge på söndag. På burkig linje och med en black-out i början och lite snubblande på orden svarade jag på frågor i några minuter. Det finns massor att säga om trenden glutenfritt, och det är svårt att ge enkla och snabba svar… Jag hoppas att mitt budskap att testa sig för celiaki innan man övergår till glutenfri kost kom fram, liksom budskapet att ta hjälp av vården för att ta reda på varför man inte mår bra av en viss typ av mat.

Här kan ni lyssna på inslaget:

Förmiddag i P4 Dalarna med Lars Svan:
Intervju med Margareta Elding-Pontén, 18 januari 2018
(Min egen inspelning av klippet)

PS 1: Gluten är ett proteinkomplex och inte kolhydrater/fibrer.
PS 2: Fortsätt att äta gluten innan du gör testet för celiaki. 🙂

Tillbakablick över 2017 och förhoppningar för 2018

Ibland känns det som om tiden inte räcker till. Det finns så mycket jag vill göra. Jag har så många drömmar…

Men när jag tittar tillbaka på år 2017 ser jag ändå att året har burit frukt – till exempel i form av föreläsningar, artiklar, blogginlägg och nya recept. Bland annat föreläste jag om glutenfri bakning på Specialkostmässan i Malmö i september och om Vardagen med celiaki i Lund och Jönköping. Jag har också publicerat artiklar i tidningar i form av krönikor och debattinlägg. På min egen sida har mina blogginlägg, förutom recept, till stor del handlat om intressanta forskningsstudier – till exempel om tarmflorans eller virus betydelse för celiaki eller om det går att förebygga celiaki. Jag har också skrivit flera inlägg om den mycket stora sammanblandningen av proteiner och kolhydrater när det gäller trenden glutenfritt och den kontroversiella diagnosen ”icke-celiaki-relaterad gluten/vetekänslighet”.

Under hösten tog jag tag i en mycket viktig idé – nämligen att det behövs nationella kostråd vid celiaki. Det fungerar inte som det är i dag med olika råd från olika källor. Enhetliga nationella kostråd över hela landet är nödvändigt. Tillsammans med tre dietister skrev jag därför en utförlig artikel om detta i Dietistaktuellt den 24 november. Detta är en början, och hittills har reaktionerna på artikeln och idén enbart varit positiva. Här kan du läsa hela artikeln.

Jag har också i flera av mina texter och föreläsningar tagit upp att man bör testa sig för celiaki, innan man börjar laborera med glutenfri kost på egen hand. Om man har celiaki är det viktigt att få reda på det och att få kunskap om sin sjukdom. Att känna till att man inte har celiaki kan också vara värdefullt. Kanske letar man då vidare och hittar en annan orsak till att man mår bättre av glutenfri kost:

”Rätt diagnos ger rätt behandling”

Utöver detta har jag arbetat för alla med celiaki genom Svenska Celiakiförbundets förbundsstyrelse. Tack för förtroendet!

För året som kommer önskar jag att jag hinner förverkliga en del av de drömmar jag har. Jag hoppas innerligt att tiden räcker till för det. Jag hoppas också att min önskan om nationella kostråd vid celiaki kan bli verklighet. Det är en oerhört viktig fråga, och mitt nyårslöfte blir att aktivt arbeta vidare med den och påverka så mycket jag kan. Jag vill också få tid och möjlighet att fortsätta att föreläsa och informera om celiaki och glutenfritt. Min första föreläsning blir i Borlänge den 21 januari och är öppen för allmänheten. Här kan du läsa mer om den.

Med dessa ord vill jag tacka er alla, som har följt mig, stöttat mig, gett mig uppmuntrande ord och skrivit fin återkoppling på min bok, mina recept, mina texter och mina föreläsningar. Allt detta betyder väldigt mycket för mig! Det gör att jag, trots att tiden inte alltid räcker till, orkar gå vidare, orkar agera och orkar ta tag i fler saker att dela med mig av.

Stort tack till er alla! Nu önskar jag er ett Gott Slut på år 2017 och ett mycket Gott Nytt År 2018!

Margareta Elding-Pontén, 30 december 2017

Följ mig även gärna på Facebook.

Foto: Margareta Elding-Pontén