Femton år med celiaki

Det blåser friskt. Vinden sliter i träden och molnen färdas snabbt över himlen. Pölarna efter veckans regn har under natten vuxit sig större och djupare. Jag gör ständiga avstickare från stigen runt de mest gyttjiga områdena. Stegen är pigga, och kanske är det koltrastens förtjänst. Tidigt i morse, när regnets smattrande mot rutorna hade upphört satt han där ute i blåsten och sjöng. Liten och svart men med den klaraste och vackraste sångrösten av dem alla väckte han mig – och jag blev så lycklig över att han var tillbaka.

För femton år sedan blåste det också friskt här hemma. Då var det en omvälvande blåst som kastade omkull vardagen för vår familj. För femton år sedan fick både min då tioårige son och jag diagnosen celiaki. I morgon, den 18 mars, har vi ätit glutenfritt i femton år.

Omställningen var tuff. Det kändes som om det var så mycket vi var tvungna att göra och lära oss. Skaffa kunskap om sjukdomen. Lägga om kosten och hitta nya matvaror. Läsa ingrediensförteckningar på rätt sätt. Säkerställa glutenfri skolmat. Informera och sprida kunskap till släkt och vänner. Lära ett nytt sätt att baka. Och mycket mer…

Men efter de första omvälvande och känslosamma veckorna gick det lättare. Tack vare regelbunden kontakt med duktiga dietister kunde vi fråga och direkt få svar på alla våra frågor – framförallt ständigt nya frågor om tydning av ingrediensförteckningar. Vi insåg att det inte var så krångligt ändå – i alla fall inte att hantera sjukdomen här hemma. Resultatet kom också snabbt med väl fungerande magar. Det var fantastiskt!

Troligtvis var det en fördel att vi var två, som började äta glutenfritt samtidigt här hemma. Jag bestämde mig direkt för att ta det som en positiv utmaning. Själv hade jag kunnat försaka och stå ut med det mesta för att må bra och sköta sjukdomen. Men jag kände mig väldigt ledsen för min tioårings skull. Han gav mig därför den drivkraft jag behövde för att experimentera med bakningen, tills jag lärde mig att baka gott. Utan honom hade jag gett upp… För hans del var det säkert skönt att inte känna sig ensam om sjukdomen hemma. Jag tror att både han och jag är glada över att vi har varit två om sjukdomen i familjen och har kunnat stötta varandra. Men när lillebror en dag sade att han önskade att han kunde ta över storebrors sjukdom för att det verkade vara så svårt för honom, knep det till rejält i mammahjärtat.

Nu har det gått femton år, och celiaki och den glutenfria kosten är vardag för oss. Idag känner jag inte att det är någonting konstigt eller besvärligt med vår celiaki. I stället är jag oändligt tacksam över att sjukvården hittade sjukdomen så att vi fick diagnosen celiaki. Utan den hade vi fortfarande svävat i okunskap och fortsatt att äta gluten med alla de problem det förde med sig för oss.

Jag känner mig mycket stolt över min son! Att som tioåring ställa om kosten, stå och vänta på sin specialskolmat, missa godsaker på kalas och hela tiden tvingas att tänka på kosten var säkert inte lätt. Men han var ståndaktig och målmedveten. Troligtvis kände han också att han mådde så mycket bättre nästan omedelbart. Jag är en mycket stolt mor. 😊

Idag, när så många äter glutenfritt och det finns så mycket glutenfria matvaror, är det på många sätt mycket enklare att ha sjukdomen celiaki än för femton år sedan. Ändå tänker jag på alla som idag får diagnosen celiaki och kommer att göra ungefär samma resa som vi gjorde – med hela den omställning det innebär. Till er vill jag skicka med några tankar, som jag hoppas kan vara ett gott stöd:

  • Ta det som en positiv utmaning, om du får diagnosen celiaki. Det är bra att känna till att du har celiaki. Och tänk så fantastiskt det är att kunna behandla en så allvarlig autoimmun sjukdom enbart med glutenfri kost – utan läkemedel! Det tycker jag är oerhört häftigt och skönt ♥
  • Ta hjälp av en duktig dietist för att ta reda på vad du ska äta och vad du ska undvika att äta. En duktig dietist är ovärderlig och någonting som du ska kräva att få vid diagnosen celiaki. Använd din dietist som ett bollplank för frågor som dyker upp.
  • Skaffa kunskap om celiaki och den glutenfria kosten. Det skapar en enorm trygghet och gör att det blir så mycket enklare att hantera sjukdomen.
  • Om ditt barn har celiaki: Be att få förvara lite glutenfritt bröd, glutenfri pasta etc hos kompisar, så att det alltid finns någonting för ditt barn att äta där. Och oroa inte ditt barn i onödan när det gäller kosten.
  • Gå gärna med i Svenska Celiakiförbundet och (om du är under 30 år) även i Svenska Celiakiungdomsförbundet (SCUF). Där finns mycket bra information.

Idag, när det blåser så friskt ute, tänker jag på den omvälvande blåsten här hemma för femton år sedan. Den blåste snabbt över. Det gick enklare att hantera vardagen med celiaki än vad vi först trodde. Visst har vi fått ta olika avstickare från en utstakad stig, och visst har omvägarna ibland varit gyttjiga och besvärliga. Men vi har lärt oss mycket och blivit trygga med hur vi hanterar vardagen med celiaki. Glädjen över att må bra utan att behöva ta läkemedel är också stor. Det är någonting att klamra sig fast vid, om det skulle blåsa hårt. Det gör mig lika lycklig som när jag i blåsten tidigt i morse hörde den första koltrasten för i år.

Margareta Elding-Pontén, 17 mars 2019

Välkommen att följa mig på Facebook och Instagram!

Blommor till min son!

2 thoughts on “Femton år med celiaki

  1. Men vilken lycka för 25-åringen att alltid kunna åka hem till mamma och pappa och hämta hembakat ur frysen och dessutom veta att detta glädjer mamma dubbelt. Både att han får bröd att äta och att det blir plats i frysen så att du får möjlighet att baka mer! 😉

    • Ja, det är roligt när det är uppskattat! Jag tror att jag får baka snart igen…

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.