Jag vurmar mycket för att kontakten med en duktig dietist är ovärderlig för en person med celiaki. Att kostbehandlingen blir rätt och anpassad till just den enskilda individen är dietisternas profession. Att alla personer blir kallade till en dietist så snart som möjligt efter sin celiaki-diagnos är oerhört viktigt och en av mina käpphästar. Tyvärr vet jag att detta inte alltid fungerar så bra över landet. Väntetiden från celiakidiagnos till det första dietistbesöket är i många regioner alltför lång – månader, halvår – om det ens blir av… (Det här skrev jag förra våren efter att ha fått ett mail från en uppgiven förälder.)
När man får diagnosen celiaki och får reda på att medicinen är glutenfri kost, vill man självklart börja med sin medicin så snart som möjligt. Utan kontakt med en duktig dietist letar man gärna råd på nätet och på sociala medier. Men det är inte rimligt att patienten själv ska behöva ta reda på hur medicinen (den glutenfria kosten) ska tas.
På nätet finns mycket information – men råden till en person med celiaki är många och spretar åt olika håll. Som ny med sjukdomen är det inte lätt att sålla och sovra på ett bra sätt i denna djungel av tips och råd. Vad är rätt för just mig? Kanske blir man för slapphänt, men oftare tror jag att det är lättare att bli orolig och rädd av all information och att man därför krånglar till livet onödigt mycket. (Jag skrev denna krönika om detta för några år sedan. Den är lika aktuell idag.)
Det man lär sig först blir kunskapsbasen. Den är ofta svår att släppa – även om man sedan får höra någonting annat från sin dietist. Därför är det oerhört viktigt att alla som får diagnosen celiaki omedelbart får en remiss till en duktig dietist. Det första besöket bör ske inom någon vecka.
I samband med att vi slutförde arbetet med de nationella Riktlinjerna för nutritionsbehandling vid celiaki fick vi ta del av läkarnas nya Nationella vårdprogram för celiaki – innan det publicerades. Vi fick då med några ändringar i Vårdprogrammet för att harmoniera med våra Riktlinjer för nutritionsbehandlingen. Och jag lyckades få följande mycket viktiga mening instoppad i Vårdprogrammet! :-)
”Vid diagnos ska en remiss skickas till dietist med ett första besök inom 2–3 veckor.”
Ur “Nationellt vårdprogram för celiaki” publicerat i januari 2020
Jag vet tyvärr inte om sjukvården idag kan leva upp till detta, men det är i alla fall ett första försök till förbättring. Nu står det på pränt – och jag hoppas på det bästa!
Margareta Elding-Pontén, 9 februari 2020
