Internationella celiakidagen, 16 maj

Idag, den 16 maj, är det den internationella celiakidagen. Det är bra att celiaki uppmärksammas över hela världen, för det är en sjukdom som kan ge allvarliga komplikationer om den inte upptäcks och behandlas i tid. Samtidigt är den inte alltid lätt att hitta. Här vill jag uppmärksamma celiakidagen, 16 maj, genom att dela sexton punkter med fakta om celiaki och den glutenfria kosten. Förhoppningsvis bringar det lite klarhet och svarar på några vanliga frågor.

Celiaki är en autoimmun sjukdom. Till skillnad från en klassisk allergi, där immunförsvaret attackerar främmande ämnen, innebär en autoimmun sjukdom att immunförsvaret attackerar kroppens egna, friska celler. Det finns många olika autoimmuna sjukdomar, och många av dem hänger samman – kanske på grund av att immunförsvaret är överaktivt eller har lättare för att reagera på fel sätt. Här har jag skrivit mer om skillnaden mellan autoimmuna sjukdomar och allergier.
Om en person med celiaki äter gluten förstörs friska celler i tunntarmens slemhinna. Anledningen är att immunsystemet av någon anledning har lärt sig att reagera fel vid kontakt med gluten. Immunsystemet reagerar då genom att producera antikroppar, och dessa antikroppar attackerar och bryter ner friska celler i tunntarmens slemhinna, som till slut kan bli helt “slät”. Detta sker inte hos alla personer utan bara hos dem som har utvecklat celiaki – det vill säga cirka 1-3 procent av Sveriges befolkning.
I tunntarmens slemhinna tar kroppen upp näringen ur maten. Slemhinnans yta är mycket stor genom att tunntarmen är veckad och har små fingerliknande utskott, som kallas för villi och mikrovilli. Vid celiaki blir tunntarmen inflammerad vid kontakt med gluten, cellerna skadas, de fingerliknande utskotten krymper och tunntarmens yta blir avsevärt mycket mindre. Till slut får personen med celiaki mycket svårt att tillgodogöra sig näringen ur maten, vilket kan leda till många olika symtom och besvär.
Celiaki behandlas idag enbart genom glutenfri kost. Då återhämtar sig tarmslemhinnan och blodvärdena normaliseras. Det är fantastiskt att en så allvarlig autoimmun sjukdom kan behandlas utan läkemedel! Den glutenfria kosten är medicinen. Det tycker jag är oerhört häftigt och underbart skönt!
Celiaki är en kronisk sjukdom, vilket betyder att den inte kan botas – i alla fall inte idag. Immunsystemet har ett slags minne, och om immunsystemet en gång har lärt sig att reagera fel vid kontakt med gluten, kommer det tyvärr alltid att reagera på det felaktiga sättet. Den glutenfria kostbehandlingen (dagens tillgängliga behandling av celiaki) måste därför hållas livet ut och vara mycket strikt. Idag forskas det dock på att försöka avleda immunsystemets felaktiga reaktion, vilket ger hopp om att i framtiden kunna bota celiaki! Här har jag skrivit mer om celiaki.
Symtomen vid celiaki varierar. En del personer får symtom, som lätt kan kopplas till problem med magen – diarré, magknip, gaser, förstoppning, viktökning eller viktminskning. Andra får symtom, som inte kopplas till magen utan i stället är sekundära problem som beror på att kroppen inte har tagit upp näring ur maten. Dessa symtom kan vara dålig tillväxt (barn), sen pubertet, trötthet, depression, benskörhet, ont i leder och svårt att få barn. En tredje grupp upplever sig inte ha några problem alls. Dessa personer är naturligtvis därför svåra att hitta. Men i de fall de hittas brukar de efter ett tag på glutenfri kost säga att de mår mycket bättre än förut. Det kan nämligen vara svårt att veta vad som menas med att “må bra”.
Man kan inte själv ta reda på om man har celiaki. Det är alldeles för komplext, och många sjukdomar kan ha liknande symtom (och ibland även överlappa), som IBS, andra tarmsjukdomar och veteproteinallergi. Diagnosen celiaki ska därför ställas inom vården och görs genom att mäta biomarkörer för antikroppar i blodet och i de allra flesta fall även genom att analysera små bitar från tunntarmens slemhinna. För att analyserna ska bli rättvisande måste personen fortfarande äta en kost med gluten. Annars kan, vid celiaki, personens tarmslemhinna ha läkt och blodvärdena normaliserats – och då går det inte att ställa diagnosen celiaki. Detta är mycket viktigt att känna till. Celiaki är en autoimmun sjukdom och viktig att hitta. Att glutenfritt har blivit en trend skapar därför problem för sjukvården och för dem som efter en period på glutenfri kost vill veta om de har celiaki. Läs gärna vår fortfarande aktuella debattartikel i Svenska dagbladet.
Många äter idag glutenfri kost – och gör det av olika anledningar. Det finns mycket att skriva om detta, men i korta ord beror många av de förbättringar som en del personer utan celiaki upplever vid glutenfri kost på annat än just gluten. Om man tar bort gluten ur kosten, försvinner även andra ämnen och kostmönstret ändras. Hur stor skillnaden blir beror naturligtvis på på vilket sätt man äter glutenfritt. Tar man bort mycket kolhydrater? Äter man färre bullar och kakor? Äter man mer eller mindre fibrer? Blir man mer medveten om vad man stoppar i sig? Idag förväxlas tyvärr ofta proteinet gluten med kolhydrater, sockerarter och fibrer, som många IBS-patienter kan reagera på. IBS är mycket vanligt bland den svenska befolkningen, och Fodmap (Fermentable Oligo- and Disaccharides And Polyols) är en typ av kolhydrater som kan vara besvärlig för IBS-patienter. De finns i form av fruktaner i vete, vilket kan vara en förklaring till att många personer tycker sig må bra på en viss glutenfri kost. De har dock ingenting med gluten att göra. Här har jag skrivit mer om “glutenkänslighet/vetekänslighet utan att ha celiaki”.
Det är viktigt att testa sig för celiaki, innan man går över till glutenfri kost! Den glutenfria kostbehandlingen måste vara strikt och hållas livet ut, vilket jag tror är omöjligt utan att ha en diagnos. Dessutom kan det vara omöjligt för en läkare att ställa diagnosen celiaki om patienten redan äter glutenfritt, eftersom tarmslemhinnan kan ha läkt och blodvärdena normaliserats. Det enda sättet att få reda på om man har celiaki är i så fall att börja äta gluten igen, vilket en del personer har svårt att göra om de mår mycket dåligt av glutenhaltig kost. Speciellt svårt blir det naturligtvis för dem som har celiaki och som ju måste ha en glutenfri kost och säkert upplever en stor förbättring av den kosten. Om de själva har hittat en kost som passar dem men inte vet ifall de har celiaki, har de ingen aning om ifall de måste äta så strikt glutenfritt som en person med celiaki måste göra hela livet ut. Orsaken till besvären kan också vara en annan sjukdom, som kan vara viktig att hitta. Rätt diagnos ger rätt behandling.
Man uppskattar att 1–3 % av befolkningen i Sverige har celiaki. Det är mycket möjligt att andelen är olika stor i olika åldersgrupper – bland annat på grund av olika uppväxt, miljö och livsstil. Tyvärr går många fortfarande utan diagnos. Man uppskattar att omkring 0,5–knappt 1 % av befolkningen i Sverige idag har fått diagnosen celiaki. Samtidigt uppskattar man att hälften av de drabbade ännu inte vet om att de har celiaki.
Celiaki har ett stort ärftligt inslag och det finns riskgener för sjukdomen. Riskgenerna är vanliga i Sverige. Cirka 30–50 % av befolkningen har dem. Resterande 50–70 % kan i praktiken inte utveckla celiaki. Dessa personer kan med stor säkerhet utesluta celiaki genom ett gentest. Att endast en mycket liten andel av dem med genetisk risk för celiaki faktiskt utvecklar sjukdomen tyder på att det krävs ytterligare minst någon faktor – en trigger – för att sätta igång sjukdomen. Triggern tror man har att göra med miljö- och livsstil. Bland annat forskar man på vilken betydelse virusinfektioner (speciellt i småbarnsåren när immunsystemet är under utveckling), tarmfloran, stress och barnmat har för sjukdomens uppkomst. Jag har skrivit många olika inlägg om det på min hemsida, och här är en länk till ett av dem.
Använd ordet celiaki i stället för glutenintolerans, eftersom glutenintolerans lätt förväxlas med det kontroversiella tillståndet gluten- eller vetekänslighet utan att ha celiaki. Termen celiaki är den vedertagna, medicinska benämningen för den autoimmuna sjukdomen – och ordet kan inte missförstås. På engelska heter sjukdomen coeliac disease (celiac disease med amerikansk stavning). Ordet glutenintolerans används däremot idag utomlands (gluten intolerance) alltmer för det kontroversiella tillståndet gluten- eller vetekänslighet utan celiaki, och den betydelsen sprider sig nu till Sverige. Eftersom det tillståndet är helt skiljt från celiaki, kan det skapa förvirring att använda ordet glutenintolerans för sjukdomen celiaki. Ordet glutenintolerans är dessutom inte alls väl beskrivande för den allvarliga autoimmuna sjukdomen celiaki. Läs en utförligare förklaring här.
Vad menas med en strikt glutenfri kost? Det ges tyvärr olika råd i olika forum, och en del forum ställer upp egna strikta regler. Även dietisterna och läkarna ger ibland olika råd. Det är dock viktigt att tänka på att varje individ är unik och att kosten därför kan behöva individanpassas. Det speciella med sjukdomen celiaki är ju att medicinen idag enbart består av den glutenfria kosten. Läs gärna vår debattartikel om att vi vill ha nationella kostråd vid celiaki. I en strikt glutenfri kost är idag produkter med upp till 100 ppm gluten (“mycket låg glutenhalt”) godkända för personer med celiaki. Läs mer om det här. Men en strikt glutenfri kost kan också tolkas som en kost med upp till 20 ppm gluten, eftersom ordet i märkningen glutenfritt betyder högst 20 ppm gluten. Detta gäller på restauranger och praktiseras av många som äter glutenfritt. Strikt glutenfritt kan också tolkas som inget gluten, eftersom ordet glutenfritt egentligen betyder helt fritt från gluten. Det sistnämnda är i praktiken inte möjligt att praktisera på grund av de låga halterna och kontaminering av olika livsmedel. Det går nämligen inte att uppmäta glutenhalter på under 5 ppm. Ingen kan därför garantera att en produkt har en viss glutenhalt under 5 ppm. Tyvärr komplicerar de olika tolkningarna av glutenfri kost diskussionerna i olika forum…
Skilj på halt och mängd. Halten gluten mäts i ppm = miljondelar = mg/kg. Mängden gluten mäts till exempel i mg. Man brukar säga att de flesta personer med celiaki endast tål upp till 30 mg gluten per dygn. Den mängden ryms i cirka 1/2 kryddmått vetemjöl. Det är alltså mycket viktigt att vara noggrann och tänka på kontamineringsrisker. Samma mängd ryms i 1,5 kg produkt, om den håller precis gränsvärdet 20 ppm gluten. Motsvarande mängd blir 300 g för en produkt med 100 ppm gluten. Det viktiga vid celiaki är att mängden gluten inte blir för hög – inte att varje enskild ingrediens har en viss halt av gluten. Däremot är gränsvärdena (glutenfritt, max 20 ppm, och mycket låg glutenhalt, max 100 ppm) satta så att det ska bli svårt att komma upp i en för hög mängd av gluten. Se min liknelse med bägaren här.
En sjukdom som är relaterad till celiaki är Dermatitis Herpetiformis (DH). DH orsakar besvärande, kliande hudutslag. Medan celiaki är vanligare hos kvinnor, är DH vanligare hos män. De flesta forskare beskriver DH som en variant av celiaki. Även om DH visar sig som hudutslag beror sjukdomen på en reaktion från immunsystemet i tunntarmen vid intag av gluten. DH behandlas därför genom glutenfri kost. Hudvårdsprodukter, som schampo och hudkrämer, ger inte upphov till hudbesvären vid DH – inte ens om de skulle innehålla gluten. Gluten måste ätas och hamna i tarmen för att immunsystemet där ska reagera och orsaka hudbesvären. Utöver celiaki och/eller DH kan man naturligtvis också ha en allergi mot vissa ämnen i hudvårdsprodukter och därför reagera vid hudkontakt med dem. (Själv har jag förutom celiaki en kontaktallergi mot den vanliga komponenten linalool.) Men den allergin är någonting helt annat än DH och celiaki. Läs mer om DH här.
Om du får diagnosen celiaki, ta det som en positiv utmaning! Det är så oändligt värdefullt att få diagnosen, så att du får reda på hur du ska behandla din sjukdom för att må bra. Och tänk så fantastiskt det är med en sjukdom som kan behandlas helt utan läkemedel! Jag önskar dig all lycka! <3